terça-feira, 29 de novembro de 2011

Fadiga? Que é isso? Hehehehe


Então gentes, blz?
Eu tô derreteeeeeeeeendo em Forno Alegre. Sim, está um calor infernal, insuportável nessa cidade.
E quem faz a festa com esse calor? Minha Esclerose Múltipla, lógico. Fadiga é apelido pra essa moleza que dá o dia inteiro. E os formigamentos? E o joelho inchado? Tô quase mudando meu nome pra Maria das Dores... hehehehe.
Quando eu ouço meus amigos "saudáveis" reclamando que tão com preguiça por conta do calor, dá vontade de dizer: peraí que eu te dou um pacote mais completo ;-)
Não que eu não sinta preguiça de vez em quando. É humano ter preguiça às vezes.
Mas, o problema é quando você não sente preguiça. Quando você sente uma vontade imensa de fazer tudo o que tem  que ser feito. Mas aí, o corpinho não ajuda por causa da fadiga.
Eu imagino que seja difícil pra quem não tem EM e convive com  esclerosados, entender que não é preguiça. Tem dias que até eu fico desconfiando de mim mesma... hehehe.
Aí eu digo: deixa de ser preguiçosa guria, vai trabalhar!
E aí eu levanto e vou trabalhar. Em menos de dois minutos formiga as costas, perco a força dos braços, se estou caminhando, tropeço nos próprios pés e, se estou lendo, dá fadiga ocular (parece cãibra nas pálpebras).
E aí eu lembro: putz, é a dita cuja da EM tomando conta do meu corpo. Ô danada!
Faz 11 anos que tô nessa função de "brigar" com a EM no verão. Ou seja, não importa quanto tempo passe, eu continuo sendo teimosa.
Só porque ela não aparece, a gente gosta de fazer de conta que ela não existe. Vocês não se sentem assim às vezes?
A invisibilidade da doença pode ser considerada uma benção ou uma desgraça. Às vezes é preciso ver pra crer. Mas não se preocupe, se só sentir não for suficiente pra acreditar, certamente você irá passar do ponto, e aí, a coisa vai aparecer externamente também :-P
Ah, e pros amigos e familiares que não acreditam quando alguém que tem EM diz o que está sentindo: fodam-se!
É, pode ser que o calor esteja torrando a minha paciência também... hehehehe
Até mais!
Bjs

P.S.: a prova de que eu não irei pro céu é que, quando as pessoas são ignorantes o suficientes pra não acreditar nas nossas dores e fadigas, eu desejo, sinceramente, profundamente, do fundo do meu ser, que essa pessoa tenha um dia de fadiga como eu. Só um dia. De preferência, num dia daqueles com atividades bem importantes a serem feitas... sim, eu sou diabólica... hahahahaha.

P.S.2: papai noel, se você ler meu blog, lembra que eu fui uma boa menina e me traz um ar condicionado nesse natal?

sábado, 26 de novembro de 2011

Reflexões de uma hora no ônibus


Oi gentes, tudo bem?
Não sei se é o final de ano, mas estou cansada.
Mas não só cansada fisicamente, já que meu corpo não colabora sempre. Mas cansada sei lá, emocionalmente.
Essa semana, cansei um pouco de mim sabe. Me vi olhando para mim e pensando sobre o que tenho feito e deixado de fazer. Me peguei pensando em fugir do meu cotidiano.
Não é que eu não goste da minha vida, nem que eu esteja infeliz. Pelo contrário, vejo um "saldo positivo" no ano, e estou feliz com meu trabalho, minha família, minhas atividades e, até mesmo, com a minha EM. Mas pensei em tirar férias de mim, um pouquinho.
Como isso não é possível, fiz uma coisa diferente. Resolvi pegar um ônibus (que eu sabia que ia parar aqui perto de casa), duma linha que eu nunca pego, que passa por lugares por onde eu nunca passo, com pessoas que eu não conheço e que não fazem ideia de quem eu sou e que ia demorar um tempinho até chegar aqui em casa.
Foi uma hora longe da Bruna que fez um bem danado. Mudar o cenário faz bem de vez em quando. Ser ninguém também. A verdade é que, dentro daquele ônibus, naquele caminho, ninguém esperava nada de mim, nem eu mesma. Eu não precisava fazer absolutamente nada além de ficar sentada, olhando a paisagem.
E ali eu consegui organizar meus pensamentos. E ali eu entendi porque precisamos de férias. Porque não é só o mundo que cobra coisas da gente. A gente também se cobra demais. E quando a gente não sai desse ciclo de fazer, fazer e fazer mais ainda, a gente cansa. Cansa fisicamente e emocionalmente também.
E é por isso que eu sentencio: estou cansada.
Além de férias, preciso de praia. Porque é na praia (qualquer praia) que eu consigo desacelerar e parar de pensar (pode parecer estranho, mas "parar de pensar" é necessário também, de vez em quando). Possivelmente, se eu morasse na praia, estaria "precisando" ira pro meio do mato. O negócio é mudar um pouco a paisagem. Como isso não será possível no momento, tenho tentado mudar o olhar sobre os cenários cotidianos. E sabe que funciona? Minha angústia tem diminuído depois dessa "decisão".
É, deve ser o clima nostálgico de final de ano. Pelo menos eu descobri um novo jeito de diminuir o estresse. Afinal, o cansaço e o estresse não resolverão meus problemas né.
Aproveitem o findi!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Quero um dia de 48h!!!!

Eu sei, eu sei... pessoas com EM não podem "sumir" assim sem avisar que está tudo bem, senão já pensam que é um surto né? Hehehehhe
Sem pânico! Estou quase em surto psicótico com o fim do semestre, fim de prazo pra entrega da dissertação, fim dos tempos, fim de tudo... hehehehe. Mas estou bem de saúde.
Hoje mesmo fui à Dra. Maria Cecília, contar como estou bem.
À princípio, vou fazer uma tomografia do joelho (tem inchado nos últimos dias... e dói pacas). E, como não tenho suado, mas derretido, de tanto suor nesses dias quentes, vou parar com meu remédinho quirido pra ansiedade (sim, eu tomo boleta pra isso também) e ver se não é efeito colateral do remédio (que pode ser, porque tá escrito na bula).
Veremos, se em 20 dias eu suar menos e não pirar da cabeça: ótimo! Hehehehe.
Sim, eu me sinto um pouco mal por deixar o blog de lado... mas, quando eu acabar a dissertação, vou ter tempo de postar todos meus rascunhos de ideias e vocês vão cansar de tanto ler... hehehe.
Até mais!
Bjs

P.S.: abraço especial pra Ingrid e pro Antônio, que conheci hoje antes da consulta, e pro Artur, gato fofíssimo que tem sido parceiro da Ingrid ;-). E também pra Maria Cristina, que tive o prazer de rever e sua irmã, que conheci hoje. Força Maria Cristina! Vai dar tudo certo!

terça-feira, 15 de novembro de 2011

Verão e Fadiga - Parte 2


Queridíssimos, como prometido, antes do fim do feriado, o resto do post sobre o encontro Verão e Fadiga.
Pois então, depois da Dra. Maria Cecilia, quem conversou com a gente foi a fisioterapeuta Roxana Fabrício (do Hospital Moinhos de Vento). Não tive a oportunidade de dizer isso a ela, mas gostei muito dela e do que ela falou. Fica registrado!
As palavras de ordem do dia eram "qualidade de vida". No caso, fisioterapia e qualidade de vida na EM.
E para que serve a fisioterapia? "Para manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente". A Roxana me conquistou quando disse uma coisa que eu vivo repetindo: temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. E assim é a vida minha gente. Quem passa a vida reclamando do que não tem ou do que não pode, perde a oportunidade de valorizar o que tem e o que pode.
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
Abre parênteses: Por isso que eu digo e repito e chego a ser chata nesse quesito (e em quase todos os outros mais...hehehe): tem que fazer fisioterapia sim!!! Não com o João das Couves né, com um profissional de confiança, bem informado e com boa vontade. Sim, eu sei que tratamento contínuo de fisio pode não ser barato, mas, o SUS paga tratamento de fisio. Então, é o caso de pedir pro médico a requisição. Fecha parênteses.
Depois disso, foi apresentada uma série de coisas que podemos fazer para facilitar nosso dia a dia. Segue a lista com meus comentários pessoais:
1. Engrossar cabos de talheres. Se você não tiver aqueles lindos emborrachados que tem na Camicado, pode engrossar com esponja (Scotch Brite, saca?) (mais, aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/05/motricidade.html)
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo?
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Mas, no box do banheiro tenho duas barras de segurança na parede e um banquinho de plástico pra ajudar no banho (na hora da depilação é uma mão na roda...)
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Mês passado eu consegui cair na escadaria por conta das Havaianas. Vou pedir pro papai noel uma com tirinha atrás, que prende no pé. Sapatos tem que ser: sem salto e com solado de borracha.
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente! Hehehehe.
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique benhê, é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. Percebi isso há alguns dias, quando o sabonete caiu no chão e eu fiquei olhando pra ele com aquela cara de "eu não acredito". Queda no banheiro, nem pensar!
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Eu faço caminhada beeem de tardinha, quando o sol está se despedindo. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. Se bem que eu suo tanto, mas tanto, que praticamente derreto no verão. E também achei meio brega o coletinho :-P
E agora estou pesquisando preço de ar condicionado portátil. Alguém tem um pra me dizer se é bom? Aí eu levo o ar com uma cordinha pra qualquer canto da casa ;-)
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Quando eu fiz natação, fazia num clube mais pobrinho da minha cidade, porque eles não esquentavam tanto o água (falta de grana), e ficava ótimo pra mim.

Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

E por fim, o que eu acho mais importante, não faça da EM o foco da sua vida. A EM é só uma parte. Eu sei que tem gente que acha que eu penso e falo em EM o dia todo. Na verdade, o meu lugar pra falar de EM é aqui no blog. Minha vida é muuuuuito mais do que a EM. É importante termos hobbies, distrações, diversões, grupos de amigos e a turma do barzinho. Ok, a do barzinho eu inventei. Mas, por experiência própria, acho importante ter aqueles amigos e familiares que são parceria sempre.
Pra isso, é importante que a família e os amigos entendam o que é a EM também. Assim, quando você precisa de ajuda pra alguma coisa, é só pedir que não fica estranho. Hoje mesmo, saindo duma palestra topei com uma escadinha sem corrimão. Na hora pedi um braço pra me ajudar. Meus amigos não acham isso estranho, nem ficam me questionando, porque eles sabem que de vez em quando, eu preciso de alguma ajuda. Aqui em casa, a mesma coisa. Tudo que eu posso e consigo fazer sozinha, eu faço. Mas não tenho problema algum em pedir ajuda pra ninguém. Sou folgada mesmo! Hehehe.
Resumiiiindo tudo isso: cuide-se, preste atenção nos sinais do seu corpo e seja feliz!

Bom, depois da fisio, o educador físico Alexander Borin acrescentou algumas coisas que acho importante:
1. Esporte ou exercício bom, é o que você gosta! Eu, por exemplo, tenho horror a academia, malhação, musculação, etc. Quando eu era pequena (e não tinha EM), fugia disso e fugia da bola na educação física também. Hidroginástica eu acho um saaaaco total. E Yoga eu começo a rir (não é desrespeito... só não consigo fazer sem rir). Me achei no Pilates, que não enjoa e é assistido. Gosto de alguém ali no meu pé, me corrigindo. Também faço caminhada no verão. E fiz dança por muito tempo. Traduzindo, descubra o que você gosta de fazer e comece já!
2. Tente conseguir um parceiro de exercício. Fazer exercício com um amigo ou familiar dá um incentivo, para os dois. Eu caminho com mamãe e levei minha tia pro Pilates. Acho que está sendo bom para todas nós ;-)
Eu falei pro Alex que é muito difícil encontrar profissionais da educação física que saibam trabalhar com pessoas com EM. Eles estudam como fazer exercícios para terceira idade, mas não estudam como trabalhar com pessoas com EM. Ele concordou comigo. Mas, como sou uma pessoa otimista, acredito que podemos mudar isso. Hoje em dia tem tanto para-atleta, que não dá pra pensar em fazer exercício apenas com pessoas "completamente saudáveis" (coloco entre aspas porque não sei se isso existe...).

E... era isso! Ufaaa!
Quer dizer, tem mais comentários pessoais...hehehe
1. O lanchinho estava ótimo, mas colocar refrigerante em jarra de vidro não dá meus queridos. Sai todo o gás e fica meio estranho, meio biotônico fontoura...hahahaha.
2. Adorei o pessoal dos laboratórios, assim como o material impresso informativo. Mas (juro que eu não sou chata... mesmo com todos esses "mas"... ehehehe) a caneta dada pelo Merck Serono não dá pra usar. Ei, pessoal do marketing, caneta fina daquele jeito a gente não consegue pegar. As com emborrachadinho facilitam muito a vida, e não dá nem 2 centavos de diferença pra dar de brinde (eu sei porque já trabalhei com isso... velhos tempos de marketing da Caixa). Não adianta dizer que "pelo menos a gente dá"... é que nem aquela história da raposa e da cegonha. A raposa convida a cegonha pra jantar mas serve num prato raso e a cegonha, com seu bico longo, só consegue ficar olhando...
Não é de mau gosto como aquela do Avonex (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2011/05/piadinha-de-mau-gosto.html), mas eu não consigo usar.

Com tuuuuudo isso escrito... vou tirar uma "folga" do blog até domingo pelo menos (inclusive email... depois respondo tudo, prometo). Tenho muuuitos compromissos essa semana, e, como vocês sabem, preciso de descanso pra conseguir fazer tudo. Torçam por mim e...
...Até mais!
Bjs

domingo, 13 de novembro de 2011

Verão e Fadiga - Parte 1

Oi gentes, blz? Todo mundo descansadinho nesse feriadão?
Eu tô a-ca-ba-da depois do show do Pearl Jam na sexta. A área PNE estava tudo de bom (valeu Vini, Raquel e  Farlon pela companhia).
Bom, como prometido, vou contar o que aconteceu no encontro EM - Verão e Fadiga. Que fique claro que meu relato aqui tem minhas impressões pessoais também, porque é lógico que eu não consigo ficar mais que dois minutos sem fazer um comentário sobre qualquer coisa.
Antes de tudo, bendito seja o ar condicionado da sala em que nós estávamos. Porque naquele calor horroroso que fazia quarta-feira, não dava pra sobreviver sem um ar condicionado. Sei de muita gente que não foi por conta do calorão. E, como ouvimos lá, para quem tem EM, isso não é desculpa esfarrapada, é motivo legítimo.
A primeira pessoa a falar sobre o tema foi a minha queridíssima neurologista (que segundo minha mãe, é um anjo que caiu do céu, porque, pra me aguentar... hehehe) dra. Maria Cecília de Vecino. Quem a conheceu lá, entendeu porque eu adoro ela né?
Primeiramente, a Dra. Maria Cecilia comentou que o diagnóstico de EM continua sendo um desafio para a medicina. Mas desafio maior do que o diagnóstico é trabalhar para que as pessoas que tem EM tenham maior qualidade de vida.
Até não muito tempo atrás, ter EM era um negócio mais difícil. Os primeiros interferons chegaram ao mercado em 1993. Então, tratamento específico para EM, não faz 20 anos que existe. Mas, tendo o tratamento disponível (hoje em dia tem mais medicações, além dos interferons), o desafio é fazer com que a pessoa que tem EM viva bem.
É preciso então fazer o diagnóstico direitinho, escolher o tratamento mais adequado para cada um e tratar de viver bem.
Para a minha neuro, é importante agora trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade físico e, por consequência, a autonomia da criaturinha.
Dentre essas coisas que nos atrapalham, a fadiga é o que atinge o maior número de pessoas com EM: 100%.
Ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos, mas o importante é saber que todos temos essa coisinha. Segundo pesquisas, ela afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM. É muita gente, não acham?
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. Mas, penso que se a gente se atirar nas cordas e entrar numa depressão, é possível que a fadiga piore, porque tudo piora quando se está com depressão.
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala de incapacidade... vou procurar mais informações pra colocar aqui) elevada. E também é mais encontrada em quem tem EM secundariamente progressiva (existe EM do tipo surto-remissão; secundariamente progressiva e primariamente progressiva... também escreverei em breve diferenciando uma da outra).
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, claro que tem. Século 21 e não vai ter o que fazer? Nem pensar!
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também.
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. Parece bobagem e alugação (sim, eu alugo a dra. Maria Cecilia até não poder mais... hehehe), mas é importante. Porque só assim a médica vai saber se minha fadiga tá maior ou menor, como eu sinto, porque eu sinto, o que provoca, etc. E só se eu falar pra ela que eu tenho fadiga é que ela vai poder me dar um tratamento. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer... Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia. Hoje em dia eu não anoto mais porque o corpo avisa... hehehehe.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que faz como a tia Bruna e para de hora em hora pra descansar? Siiiim, porque a cada hora de trabalho, são 10 minutos de descanso. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? E treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de jump (eu fico doente só de olhar). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente.
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto (isso é eu que tô dizendo por experiência própria).
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico.
Quanta coisa não? E olha que nem tá na metade das informações.
Decidi agora que amanhã eu escrevo sobre o que a fisioterapeuta e o educador físico falaram, ok?
Mas antes, uma coisa que eu achei super hiper mega blaster importante. Alguém perguntou pra dra. como saber se o formigamento é surto ou não?
Bueno, se o sintoma que tu sentires durar 24h (e continuar), liga na hora pro seu médico.
Mas, descobri o nome das células bandidas que causam esses formigamentos nossos de cada dia, que cada dia aparece num lugar diferente e vai e volta, e que causam também aquelas alterações na visão (sabe quando sai do foco?) que duram pouco tempo, mas que no verão dá todo santo dia (e nos dias não santos também?). O nome das bandidinhas é Astrócito. Elas tem forma de estrelinha e vivem no nosso cérebro. Só por ter forma de estrela, acham que podem... hehehehe.
Ah, e como saber a diferença entre fadiga e cansaço?
A fadiga passa rápido se você parar um pouco e descansar, e, se estiver muito quente, resfriar o corpo. Por exemplo, quando você sente que o corpo tá "pesando", para um pouco o que estiver fazendo e dá uma relaxada. É a minha paradinha de 10 minutos a cada hora. Isso faz com que a próxima hora de trabalho seja muito mais produtiva. Às vezes parar é a melhor forma de produzir mais. Qualquer hora falamos mais disso ;-)
Nossa, tô com dor no braço de digitar.
Amanhã (ou no feriado), a fala dos outros profissionais (mais sobre como fazer exercícios) e minhas impressões gerais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Lembrando de ontem e evitando a fadiga... hihihi


Oi queridos, tudo bem?
Aqui em Forno Alegre, tudo bem, apesar do calor. Se bem que a chuvinha deu uma amenizada.
Bom, o evento ontem sobre fadiga foi óóóóótimo! De verdade!
Anotei tudinho tudinho que foi dito lá pra postar aqui pra quem não foi. Sim, porque com o calor de ontem, uma galera acabou não indo, justamente por conta da fadiga. Irônico, não?
Só não vou escrever tudo hoje porque eu to molenga. Sabe aqueles dias que a gente pensa 10 vezes antes de sair da cama e 10 minutos depois de sair pensa: puta que o pariu, devia ter ficado deitada! Hehehehe. Pois então, tô assim hoje.
Mas tá tudo ok... trabalhei um tanto, tomei banhinho e fucei a vida dos outros no face. Só essa moleza que incomoda.
Adianto a vocês que encontros como o de ontem continuarão a acontecer no ano que vem. Então, não faltará oportunidade para ninguém.
Ah, e fiquei triiii feliz em reencontrar o Nairo e a Isabel, em dar mais que um abraço na Mari, e em conhecer a Rose, a Lidiane, a Mari e a Roberta. Bom, conheci mais gente, mas peço desculpas por ter memória curta para nomes. Prometo que da próxima vez decoro mais nomes ;-)
Um abraço também as enfermeiras e representantes dos labs que estiveram presente. E lógico, parabéns à Dra. Maria Cecila, à fisioterapeuta Roxana e ao educador físico Alex pela explanação.
Prometo que nos próximos dias coloco aqui tudo que foi falado lá. Diga-se de passagem, não foi pouca coisa, então, preparem-se para um loooongo texto.
Mas hoje, parafraseando o personagem Jaiminho da turma do Chaves: é que eu quero evitar a fadiga.... hahahaha
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Só boas notícias

Oi queridos, tudo bem?
Estou chegando em casa depois de um dia cheinho de coisas boas. E coisa boa a gente espalha, certo? hehehe
Comecei o dia voltado pro Pilates. Estava fazendo falta os exercícios, alongamentos e papos com as meninas da Vittacare ;-)
Até o presente momento, nada dói mais do que o esperado do dia. Ou seja, deu certo! hehehe.
Bom, depois do almoço, resolvi fazer um passeio delicioso na Feira do Livro. Morar em Porto Alegre e não ir à Feira é quase pecado mortal...
E, como vocês sabem, sou viciada em livros. Mesmo tendo os e-books no meu tablet (tô muito fina né?), gosto do papel, do pó do papel, de folhear as páginas e rabiscar nas folhas.
Obviamente não consegui voltar sem fazer comprinhas básicas nos balaios de livros baratésimos da Feira. Ainda volto lá pra gastar mais até o final da Feira. Mas, o mais importante do passeio de hoje, é que caminhei, e caminhei e caminhei um pouquinho mais e depois, caminhei mais um pouco ainda.
Sim, tá doendo um pouco as pernocas. Mas eu conseguiiiii!!!!!
Não, é lógico que eu não carreguei minhas sacolas de livros. Uma diva não carrega sacolas... hahahahaha.
Tadinha da minha mãezinha, tão pequeninha mas vale por duas. Carrega as duas filhas pelo centro da cidade e ainda as sacolas da "mala" da fedelha mais nova, no caso, eu.
Não esperem dicas de livros. Sou péssima pra isso.
Impressões gerais da feira esse ano: não notei grande diferença na reforma da praça; os livros que eu quero nunca estão em promoção (:-P); é um exagero o número de livros de auto-ajuda e esotéricos que existe nesse mundo; eu quero um "livro almofada" infantil (pode ser das princesas), os livros infantis são cada vez mais lindos e irresistíveis; com menos de R$15,00 dá pra fazer a Bruna feliz... hehehehehe...
Quem estiver em Porto Alegre, reserve um dia e dê um passeio pela Feira do Livro. Vai até o dia 15 de novembro (dia que eu volto lá olhar o que sobrou e colocaram em promoção) e tem um mundo de possibilidades disponível pra todos.
Além dos livros, tem oficinas e encontros com escritores (http://www.feiradolivro-poa.com.br/).
Bom, vou me despedindo porque, se eu fiquei o dia todo fora de casa, quer dizer que meu trabalho não andou uma vírgula hoje... hehehehe.
Feliz da vida!
Até mais!
Bjs

P.S.: ontem fui num almoço e fiquei emocionada ao ser reconhecida pela Iara, leitora do blog que veio conversar comigo. Adorei te conhecer Iara! Bjs

sábado, 5 de novembro de 2011

Faz parte do dia a dia...

Oi queridos, tudo bem?
Os últimos dias foram corridos, afinal, reorganizar o tempo por conta de um surto não é nada fácil. Demorei um pouco para responder alguns emails aqui do blog. Mas tem um que gostaria de responder publicamente (mesmo sem citar quem enviou), porque acho que pode ser interessante pra mais gente...
Uma moça, que recebeu o diagnóstico há 2 meses, tem uma lesão e ficou com nenhuma sequela escreveu-me dizendo que achava legal o blog e talz, mas que acha que eu valorizo demais a esclerose múltipla no meu dia a dia e que isso pode me trazer infelicidade.
Bom, um dos motivos pra eu não ter começado o blog antes, é que eu achava que seria muito doloroso falar sobre a doença todos os dias. Na verdade eu não queria lembrar que eu tinha ela todos os dias.
O fato, é que quando se tem Esclerose Múltipla não adianta não querer ter. Ela está ali, presente 24h por dia, todos os dias.
Quando a leitora diz que eu valorizo demais a EM no meu dia a dia, entendo o que ela quer dizer. Quando eu tive o diagnóstico também pensei que seria algo que eu lembraria que tinha apenas quando tivesse surto. E por um tempo até foi assim.
Mas, depois de alguns surtos, algumas lesões, algumas sequelas e muitos sintomas diários, percebi que não adianta, ela está comigo todos os dias, mesmo quando não estou em surto.
Dizer que eu valorizo a doença porque lembro dela todos os dias, é como dizer pra alguém que ela valoriza demais os cabelos porque penteia todos os dias. Oras, se você tem o cabelo todos os dias, acaba tendo que olhar pra ele, pentear, ajeitar, lavar, etc., todos os dias.
Mesmo quando eu acordo nos meus melhores dias, tenho que tomar todos os remédios, o que já é uma lembrança da doença. E mesmo nos melhores dias, alguma coisa dói, algum pedaço do corpo teima em não funcionar direito, alguma coisa formiga. Mesmo nos melhores dias, eu continuo tendo EM.
E quando o melhor dia é quarta-feira e eu lembro às seis da tarde que é dia de tomar o Avonex então?
Entendo que seja difícil de aceitar isso em apenas 2 meses e não tendo sintoma nenhum. E espero que continue assim com você, querida leitora. Mas quando se tem EM, não temos muitas garantias. Então, quanto antes você entender que ter a EM todos os dias nas nossas vidas não é uma escolha nossa, melhor pra você. Vai ficar menos difícil de aceitar algumas limitações e "emoções" que a EM traz junto com ela.
Não acho que eu seja a minha doença. Longe disso. Acredito que sou muito maior que qualquer doença, qualquer sintoma e qualquer sequela. Mesmo quando a coisa aperta, sei que sou muito mais do que tudo isso.
A EM não me define, assim como dizer apenas que sou mulher não me define, nem dizer que sou estudante me define, nem dizer que eu gosto de comer doce com salgado me define. Mas o conjunto de todas as coisas que tenho e faço, acabam definindo um pouco de mim.
A EM sozinha não me define, mas não posso negar que, ao estar presente no meu dia a dia, ela faz parte do que eu sou. Admitir isso não é super valorizar uma característica, é apenas me conhecer um pouquinho mais nesse complexo de coisas que fazem parte de minha personalidade.
E, sinceramente, não vejo nada de errado com isso.
Ao contrário do que você escreveu, reconhecer a EM na minha vida e contar sobre ela pra todo mundo não me faz infeliz. Lembrar da EM todos os dias faz parte da minha vida como faz parte escovar os dentes, passar filtro solar, pentear os cabelos e tomar banho. Fazer isso todos os dias não me faz infeliz também.
Tenho certeza, querida leitora, que você mandou o email pensando na minha felicidade, e agradeço por isso. Mas não se preocupe. Além de EM tenho felicidade crônica, é uma mania terrível de ver o lado bom das coisas e das situações. É verdade que isso incomoda muito, os outros obviamente...
Mas se eu puder te dar um conselho, diria pra aceitar a EM na tua vida também, porque negar que ela existe não vai fazer ela sumir. E essa "preguiça" que você diz sentir todo os dias, provavelmente não seja preguiça, mas a fadiga causada pela EM, ou seja, ela já faz parte do teu cotidiano também.
Claro, não precisa ser alardeadora como eu, que escreve pra todo mundo saber como é ter EM. Mas admitir internamente que você tem o que você tem, me parece uma boa ideia ;-)
Até mais!
Bjs

terça-feira, 1 de novembro de 2011

Verão e Fadiga

Oi gentes, blz?
Olhem só que super hiper mega diver: semana que vem teremos um encontro na Amrigs para falar sobre EM e Fadiga.
Minha queridíssima neurologista já tinha me dito que ia acontecer, e agora já tem data, local e nenhuma desculpa pra não ir.
Quando? 09/11/11 às 20h
Aonde? Amrigs (Av. Ipiranga, 5311, sala 22 - Porto Alegre)
Programação:
- Fadiga: como combatê-la? - Dra. Maria Cecilia de Vecino (que, como vocês sabem, eu adoro!)
- Fisioterapia e qualidade de vida na Esclerose Múltipla - Roxana Fabrício (fisioterapeuta)
- Viva bem com o corpo que você tem (Alexander Borin): exercícios assistidos, aeróbicos, aquáticos, alongamento e flexibilidade.

Tá feito o convite. Vamos lá preparar o corpinho pro verão e sofrer menos com a dita cuja da fadiga.
Espero encontrar muitos de vocês por lá!
E lógico, post sobre fadiga depois do evento ;-)
Até mais!
Bjs