sábado, 26 de setembro de 2009

De malas prontas

Oi amigos, blz?
Hoje vim me despedir de vocês. Calma! O mundo não acabou. Nem o blog.
É que estou indo para Buenos Aires e só volto no dia 5 de outubro (na outra segunda-feira).
Que chique né?
Mas não vou de férias não. Já estive lá duas vezes passeando, mas dessa vez vou que nem gente grande. Vou participar da VIII Reunião de Antropologia do Mercosul.
Na próxima quarta-feira, aí pelas 2 horas da tarde, façam uma corrente de pensamentos positivos pra que eu não fale nenhuma bobagem e nem tenha dor de barriga...hehehe
Não estou nervosa com a apresentação. Mas estou mega ansiosa. Pareço criança antes do primeiro dia de aula, que não vê a hora daquele momento chegar.
A mãe vai junto comigo, pra segurar minha mão antes do grande (ou não) momento, e pra conhecer e passear na capital portenha.
Vou tirar muitas fotos e reparar em tudo pra poder contar tuuuudo pra vocês depois. Não vou levar o computador porque sabe né, não sou muito amiga de malas e bolsas pesadas, e o computador seria um grande peso a mais. Fora que vou ficar envolvida no evento manhã, tarde e noite.
Com certeza vou pensar em todos vocês que leem o blog todos os dias. E na hora de falar praquele monte de gente com mestrado, doutorado e o escambau, vou lembrar das palavras de carinho de vocês. Porque é no amor que a gente adquire confiança.
Não me abandonem. Semana que vem estou de volta com milhões de histórias e aventuras internacionais de uma esclerosada.

Buenos Aires, aí vou eu!
Hasta luego!
Bjs

Em tempo: se alguém tiver dicas de lugares para visitar por lá, poste aí nos comentários que até amanhã, com certeza, ainda tenho acesso a computador com internet. Por lá já não sei como vai ser.

sexta-feira, 25 de setembro de 2009

Aplausos para a vida

Oi gentes, blz?
Há alguns dias vi uma propaganda muito legal na tv e quero dividir a mensagem com vocês.
O vídeo está logo ali abaixo, mas pra quem não for ver, ele mostra uma bolinha de papel com a legenda: Bolinha de Papel feita pelo Jonathan, 14 anos, atraso do desenvolvimento psicomotor. Depois, mostra um aviãozinho de papel com a legenda: aviãzinho feito pelo Matheus, 15 anos, síndrome de Kabuki. Depois mostra um desenho com a legenda: desenho de uma árvore feito pelo Lucas, 15 anos, atraso no desenvolvimento psicomotor. A cada objeto que aparece, escuta-se muitas palmas. A propaganda finaliza com as frases: Qualquer coisinha para nós é uma festa. Inclusive a sua doação. Kinder, Centro de Integração da Criança Especial.
Achei a propaganda muito boa. A maioria das pessoas "normais" não entendem que para quem não está caminhando, dar um passo é uma realização muito grande.
Lembrei de quando eu consegui voltar a comer sozinha depois de um surto violento que tive há alguns anos atrás. O dia em que eu consegui pegar a colher e levar com comida até a boca sozinha foi a maior realização da minha vida. Nunca vou esquecer daquele momento mágico em que meus olhos se encheram de água por eu perceber que aos pouquinhos eu ia voltar a viver.
E assim, aos poucos eu voltei a comer sozinha, a dar mais passos que do quarto ao banheiro, e aos poucos voltei a ser essa guriazinha serelepe de sempre.
Na verdade eu nunca mais fui a mesma, e agradeço por isso. Porque eu aprendi a valorizar cada passo que eu dou. Aprendi a valorizar pequenos momentos simples da vida, como levantar sozinha da cama. Tomar banho sozinha. Viver de forma independente.
A minha vida é cheia de obstáculos, e cada obstáculo que eu passo é uma vitória.
É aquela velha história de só se dar valor ao que se tem quando se perde. E quando se consegue essas coisinhas de volta, é sempre uma festa.
Talvez venha daí parte da minha felicidade. Apesar de existir milhares de coisas que eu não consigo fazer, existem outras milhares que eu consigo, posso e faço muito bem. O negócio é dar valor às coisas que a gente pode e não lamentar pelo que não pode. Ao ficar se lamentando, a gente deixa de ver as coisas boas da vida. E não venham me dizer: ai, minha vida não tem nada de bom. Peraí, alguma coisa boa tem. Cata bem catadinho que você vai achar.
Vamos começar a aplaudir nossas pequenas coisinhas boas do dia a dia.
Aproveite o vídeo:





Para ajudar a Kinder, visite o site: http://www.kindernet.org.br/

quinta-feira, 24 de setembro de 2009

Vou de táxi

Oi gentes, blz?
Hoje pela manhã saí com a mãe comprar algumas coisas que faltavam para a viagem que vamos fazer. Uma das coisas importantes era um cartão de memória decente pra minha máquina fotográfica. Adoooooro fotos e com pouca memória eu tenho que me controlar.
Bom, saímos de casa de carro e fomos em direção ao camelódromo (aquele lugar horrendo onde ficam os tios que trazem muamba paraguaia). Vocês não vão acreditar, mas demos mais de 5 voltas na redondeza pra achar um lugar pra estacionar. E o pior é que não achamos.
Sabe né, esclerosado não pode estacionar muito longe do lugar onde vai, porque corre o risco de conseguir ir mas não poder voltar. Cansei de parar no meio do caminho e esperar alguém ir me buscar.
Como a coisa foi ficando irritante fomos ao mercado, levamos minha irmã na aula de ballet, e voltamos pra lá, com a missão de achar um lugar pra estacionar o carro. Demos mais umas 5 voltas e nada. Aí, de novo resolvemos fazer outra coisa pra voltar depois.
Mais uma vez, voltamos, e depois de umas 4 voltas, achamos um lugarzinho. Meio longe do destino final, mas achamos.
Aí respirei fundo para a aventura que é ir ao camelódromo. Entro lá e faço de conta que sou surda e cega, porque os vendedores não te atendem, eles se enfiam na tua frente e perguntam: que que era pra ti?
Ora, "que que era pra ti". E pior, eles vem em 3 sempre perguntando a mesma coisa. É de ficar zonzo. Até chegar na banquinha de eletrônicos que eu queria quase tive um troço e fui andando e fazendo "lalalalala". Sim, eu faço isso. Sei que é falta de educação. Mas já que eles não entendem que eu quero simplesmente caminhar e olhar os produtos, fico ignorando.
Finalmente achei o cartão de memória que queria, comprei e saí o mais rápido possível.
Tudo isso pra dizer o que? Bom, além de desabafar meu pavor de entrar no camelódromo, percebi o quanto é difícil ser dependente de carro pra fazer alguma coisa. Pelo menos na minha cidade é.
Não tem lugar pra estacionar os carros. Daí, o malacabado que nem eu, que teria que estacionar perto do estabelecimento que vai, fica rodando a cidade até cansar. Pra vocês terem uma idéia do negócio, eu já estava pensando em voltar pra casa e pegar um ônibus pra ir lá. Aí passei a entender melhor essa história de Dia Mundial sem Carro que teve esses dias. Realmente está muito difícil e caótico esse trânsito. E olha que minha cidade nem é lá grandes coisa. Me parece que tem mais carro que gente.
Decidi que da próxima vez que eu quiser comprar alguma coisa vou ir de busão ou vou me preparar fisicamente pra caminhar bastante. O máximo que pode acontecer é eu ter que parar em alguma praça e esperar o cansaço passar ou ligar pra mãe ir me buscar quando puder (ela é uma santa né? hehehe). É mais tranquilo e menos estressante que sair de carro. Ou eu faço como a Angélica e vou de táxi...hehehe (piadinha sem graça)
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

Dica da vovó

Oi gentes, blz?
Hoje, apesar de estar chovendo um monte e estar um dia feio, estou me sentindo muito bem. Parece que nem fiz pulso e fiquei tão ruim semana passada.
Acho que minha recuperação rápida e completa se deve ao fato de eu me comportar e ficar descansando, comer bem e tomar bastante líquido.
Como já é de conhecimento geral, o tal do corticóide "engorda". A verdade é que ele não engorda, ele retém líquidos. Aí, o serzinho que se entope de corticóide incha e fica com a cara de bolacha Trakinas. Eu não engordei nem 1 grama dessa vez. Mas inchei como sempre.
E como sempre eu me encho de água. Porque quanto mais se toma água, mais se faz xixi, e mais rápido se elimina as toxinas do organismo.
Ficar inchada não me incomoda tanto pela aparência. Mas os lugares que incham (as ínguas que são no pescoço, no sovaco e na virilha) ficam muito doloridos. Tão doloridos que não dá nem pra encostar.
Pois bem, dessa vez recorri ao conhecimento milenar dos cházinhos da vovó. Tomei chá de uma erva que aqui no sul a gente chama de osmarim, mas também achei na internet como alfazema (mas não é aquela alfazema de florzinha lilás, é aquela plantinha ali da foto). É só colocar umas 4 folhinhas da planta numa xícara de água fervente e deixar lá um pouquinho. Depois é só tomar e esperar a xixizera vir.
Estou tomando uma xícara por dia nessa semana. No segundo dia já não tinha mais inchaço nenhum. Como disse minha vó: esse chá é uma beleza pra "inchume". Hehehe
Claro, não dá pra ficar tomando esses chás assim a torto e a direito porque pode fazer mal. Mas alguns dias depois do corticóide faz um bem danado. Essa é a dica da vovó de hoje.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 22 de setembro de 2009

Estação das flores, cores e amores

Oi amigos, blz?
Hoje começa a primavera. Ah, a primavera! Essa estação linda, cheia de flores e cores. De temperaturas amenas e renovação da vida.
Sim, mesmo tendo rinite alérgica adoro a primavera. A beleza dos jardins compensam as coceiras no nariz e nos olhos.
Sempre que eu fico triste e o tempo parece cinzento na minha vida, lembro que o tempo passa, e que depois do frio do inverno vem a primavera, com toda sua vida e esplendor. Não é fácil pensar assim sempre. Mas é preciso.
Assim como as estações do ano, nossa vida passa por fases cinzentas como inverno, ensolaradas como o verão, de perdas como o outono e finalmente de vida e alegria como a primavera. Às vezes, em um dia apenas vivemos todas essas estações dentro de nós. Eu prefiro ficar com a lembrança das primaveras a me queixar do frio do inverno.
Pensar na primavera quando tudo parece perdido é difícil. Mas como dizia Cecília Meireles, "é certo que a primavera chega. É certo que a vida não se esquece, e a terra maternalmente se enfeita para as festas da sua perpetuação."
Hoje, às 18h18min começa a primavera. Eu espero que floresça no coração de todos nós sentimos de felicidade, alegria e muitos pensamentos positivos.
Feliz primavera a todos!
Até amanhã!
Bjs

P.S: a foto de hoje é das orquídeas do jardim da minha vó. Desde muito pequena lembro da casa dela tapada dessas orquídeas na primavera. Elas já estão lindas esse ano.

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

Luta contra o preconceito

Oi amigos, blz?
Tirei o findi pra molenguiar em casa. Sábado foi ainda um dia difícil. Ontem foi melhor e hoje estou melhor ainda. Ou seja, gradativamente vou voltando ao normal. Hoje consegui acordar cedo, estudar e fazer almoço. Aos poucos a vida se encaixa.
Hoje é um dia muito importante para todos nós, é o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência. E digo para nós porque a luta para que as pessoas com deficiências (na verdade todos temos alguma né) deve ser uma luta de todos, não só de quem tem uma deficiência e seus familiares.
Todos temos algumas deficiências. Uns são mais capengas, outros menos, mas ninguém é 100% eficiente em tudo. Hoje é o dia para lembrar que somos todos iguais e ao mesmo tempo diferentes. Dia de lutar contra o preconceito.
Aí um monte de gente diz: ah, nem existe mais preconceito com todas as políticas de inclusão social e blablabla.
Pasmem, mas li uma notícia sobre uma pesquisa feita pelo MEC que diz o seguinte: Os resultados revelaram a forte presença de preconceito e discriminação entre estudantes, pais, professores, diretores e funcionários das escolas brasileiras, principalmente em relação às pessoas com deficiência, com destaque para a deficiência intelectual. Dados específicos demonstraram que 99,3% dos entrevistados têm algum tipo de preconceito e que mais de 80% gostariam de manter algum nível de distanciamento social das pessoas com necessidades especiais, homossexuais, pobres e negros. (fonte:apaebrasil)
Jeeeeeesus! Quase 100% das pessoas tem preconceito e admitem isso. Como que as crianças com alguma deficiência vão ter as mesmas oportunidades que as demais, se até os professores querem distanciamento delas?
Isso me deixa puta da vida!
Se pais e professores incentivam um comportamento preconceituoso, será mais difícil existir uma inclusão verdadeira.
Nesse Dia Nacional da Luta das Pessoas com Deficiência, vamos pensar no que queremos pro futuro. Vamos tentar mudar esses números?
Até amanhã!
Bjs

Em tempo: deficiência é um tema recorrente aqui no blog, leia mais textos sobre o tema clicando aqui , aqui , e aqui .

sexta-feira, 18 de setembro de 2009

Um abraço especial para amigos especiais

Oi amigos, blz?
Esse final de semana é o último findi de aula da minha turma de pós graduação em comunicação organizacional. Por conta da pulsoterapia, não vou poder comparecer na aula nem na festinha de amanhã.
É, a EM tira da gente alguns momentos bons. Em alguns findis de aula a EM me deixava menos parceira (né Audrey?). Mas não foi nada que me impedisse de ir nas aulas e nas bagunças da turma.
Como só vou encontrar meus colegas de pós na apresentação de seus artigos, gostaria de dizer hoje aqui no blog que vou sentir muito a falta de nossos encontros quinzenais.
Nesses 2 anos nos conhecemos e fizemos grandes amizades. Aprendemos sobre outras profissões e outras realidades. Ah, e não posso esquecer dos casamentos e futuro nascimento (muita saúde para o bebê Taís).
Provavelmente não vou ver essa turma maravilhosa com tanta frequência agora com o fim do curso. Mas tenho certeza que muitas dessas pessoas continuarão a fazer parte de minha vida.
Nesse curso aprendi muito sobre a minha profissão, mas mais ainda, aprendi muito sobre mim. Com a ajuda dos meus colegas e professores descobri alguns talentos e vi o quanto sou capaz de fazer coisas que não imaginava que poderia (ou imaginava, mas não me arriscava).
Muito da confiança profissional que eu tenho hoje foi conquistada com vocês. E por isso, tenho que agradecer pela companhia e apoio de todos.
Bom, e além de tudo isso, se não fosse aquela aula sobre blogs, twitters e etc, acho que esse blog não existiria hoje.
Queridos colegas, me mantenham informada sobre onde estão e como estão. Qualquer hora a gente se encontra por aí.

Boletim médico: ainda estou "molenga", mas nada que em um ou dois dias volta ao normal. Se bem que meu normal é meio mole também...hehehe

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: a fotinho de hoje é da turma da pós, logo no início do curso. Como a gente mudou né gente? Bjs

quinta-feira, 17 de setembro de 2009

Descansando

Oi amigos, blz?
Hoje foi a última aplicação da pulsoterapia. Estou me sentindo bastante cansada e com os olhos meio embaralhados. Mas me sinto bem. Mais uns diazinhos, o cansaço passa e volto à ativa.
Ir fazer a medicação no ambulatório sempre dá histórias pra contar.
Fora as alterações que eu faria no ambulatório (muuuuitas), tem as pessoas que passam por lá enquanto eu tomo a medicação. A medicação demora 3h para descer, e nesse meio tempo vai gente tomar soro por causa de dor de barriga, por causa de enxaqueca, fazer nebulização, trocar curativo e tomar injeção na bunda.
A sala onde ficam os camas tem 3 camas, e eu fico numa perto da janela (já tenho cama preferida lá). Na primeira manhã foi uma senhora com uma tosse horrível de feia fazer nebulização e soro. Nem perguntei o que era de medo que me deu da tosse.
Depois, uma moça deitou na cama ao lado da minha, com uma crise de enxaqueca. Conversamos um pouco, ela perguntou o que eu estava tomando e a primeira coisa que perguntou: mas corticóide não engorda?
Eu disse: o que engorda é comida. Corticóide incha. Mas não é nada que em uma ou duas semanas vá embora. Pior seria se não tivesse remédio nenhum, inchando ou não.
No fim ela concordou comigo. É ruim ficar com cara de bolacha Maria? É. Mas eu prefiro ficar assim por uns dias do que ficar doente. Não me importo muito com essas coisas mais superficiais e estéticas. Claro, me importo um pouco, mas não o suficiente pra não me tratar ou ficar brava com o tratamento. Vou fazendo que nem o Zeca Pagodinho, deixo a vida me levar.
Ontem fiquei sozinha na sala das macas. Mas na sala ao lado foi uma senhora arrumar o curativo na cabeça. Ela tinha caído na escadaria de casa e estava com alguns pontos. E também foi um senhor que cortou o dedo com um canivete, tentando arrumar uma cortina.
Hoje também não foi ninguém nas macas, mas tive que rir dum rapaz que foi tomar uma besentassil. Eu sei que dói, mas ele começou a gritar quando a agulha entrou e saiu de lá gritando até o fim. E ele gritava: Paaara meu....para cara. Nooooossa senhora.
E assim foi.
O pior de eu dar risada, não era eu estar rindo da desgraça alheia, mas sim a minha vontade de fazer xixi. Sim, porque o soro vai entrando, vai enchendo e vai dando vontade de fazer xixi. E rindo, a vontade é maior. Quando eu digo isso minha mãe já vem com a idéia da comadre.
Você já usou uma comadre pra fazer xixi? É u ó! Quando eu fiquei sem caminhar, fazia xixi nessa coisa abominável e gelada de inox. Primeiro é uma ginástica pra levantar a bunda, daí a comadre fica embaixo, gelando os ossos das costas e a bunda. Quando você começa a fazer o xixi (demora pra se concentrar) ele vai indo pro fundo da comadrinha, e adivinha o que pode (e quase sempre acontece)? O xixi molha a bunda. Uma ma-ra-vi-lha!
Não preciso nem dizer que esperei o soro acabar pra ir no banheiro né? Detesto comadre.
Papos de comadres à parte, estou bem. O cansaço causado pelo remédio passa loguinho. Vou ficar mais um pouco deitadinha, quietinha, que tudo passa.
Obrigado a todos pelas mensagens desejando melhoras, pelas orações e pensamentos positivos. Mesmo não conhecendo todos pessoalmente, sinto que tenho aqui amigos de verdade, que torcem por mim, assim como eu torço muito por vocês.


Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 16 de setembro de 2009

Veias bailarinas

Oi amigos, blz?
Estou me sentindo bem, apesar da segunda dose do corticóide. Sim, falei com meu neuro ontem e ele disse que seria melhor mais duas doses. Eu, obediente, tomei mais uma hoje e amanhã é a última.
Me sinto exausta e com dores nas pernas. Mas, pelo menos, a dor de cabeça foi embora.
Ontem, antes de aplicar a medicação, tive que tirar sangue pra fazer alguns exames. Até aí, tudo bem. Só que depois, na hora de pegar uma veia pra aplicação do corticóide, as veias sumiram. Ficaram finiiiiiiinhas e a enfermeira teve uma dificuldade danada de achar uma.
Sim, e eu fiquei sentindo uma dor danaaaaaaaada por ter ficado com 4 furos pelos braços. Um na mãe esquerda, um na metade do braço direito e mais um na mesma veia em que tinham tirado o sangue. Foi a única que funcionou. Tenho veias bailarinas. Li esse termo no livro Veia Bailarina do escritor Ignácio de Loyola Brandão (vale a pena ler). Ele explica que veia bailarina é aquela que aparece, e quando a agulha entra, ela dança, dança e some. Nunca tive disso, mas acho que o frio de ontem ajudou a dança das veias.
Hoje foi mais simples, a veia de cima da mão direita foi bem querida comigo e de primeira conseguiram pegar.
Claro, amanhã, por mais difícil que seja pegar veia no meu braço esquerdo, elas vão ter que se esforçar. Afinal, 4 furos num braço em dois dias já estão de bom tamanho, não acham?
Ah, e dessa vez minha visão não ficou tão ruim. Consegui ler um livro de ontem pra hoje. Só televisão e computador que é mais difícil, por causa da luminosidade. Ter uma "utilidade" também faz com que o processo da medicação seja mais fácil. Ler faz passar o tempo mais rápido e eu me sinto mais útil.
Ah, e muuuuuuitíssimo obrigado às palavras de apoio.
Bom, esse foi o boletim médico de hoje.
Amanhã conto mais novidades.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 15 de setembro de 2009

Surpresa!!!!

Oi amigos queridos, td blz?
Por aqui a coisa ficou meio nebulosa desde ontem depois das 16h. Logo depois escrever aqui no blog, tocou meu telefone e era meu neurologista. Lembram a ressonância que fiz semana passada? Que eu estava certa que não era surto porque não estava com sintomas de surto, apenas uma enxaqueca dos diabo que me enloqueceu por 2 semanas e meia? Pois é, além da enxaqueca (vou fazer mais uns exames pra ver outro remédio melhor pras crises de dor), Surpresa!!! Uma nova lesão no cérebro.
Pelo visto, os formigamentos do rosto, que sempre dá junto com a enxaqueca, podem ter sido causados por essa lesãosinha, mais precisamente, uma lesão desmielinizante focal única em hipersinal T2W/Flair na substância branca peritrigonal posterior do lobo parietal direito. Parece grego, mas vendo a ressonância fica mais fácil de entender e visualizar a lesão.
Claro que o médico me mandou fazer uma pulso hoje (1g de solumedrol) e ligar pra ele hoje pra ver se vou fazer mais duas ou fico só nessa mesmo.
Já contei aqui sobre o gosto amargo da EM (é o gosto do solumedrol) e como fica minha visão após a aplicação do remédio (leia aqui).
Hoje, enquanto tomava o remédio consegui ler um pouco, depois as letras se embaralharam no papel. Ai, essa visão expressionista do mundo...
Dei uma cochilada até agora há pouco e tentei falar com o médico. Só depois das 17h. Mas como estava enxergando um pouco melhor, resolvi contar essa bagunça que aconteceu de ontem para hoje, agora. Amanhã eu conto outra parte desta novela, se vou fazer ou não mais duas doses e como estou me sentindo.
Bom, pelo menos dessa vez não fiquei muuuuito triste (lembram que contei das minhas tristezas típicas de pulsoterapia? Leia aqui). Deve ser pela falta de sintomas expressivos. Só fiquei um pouco triste por haver uma lesão nova. Isso nunca é bom sinal. Mas, tudo passa. Tudo passará. Como disse meu amigo Jairo no blog dele hoje (confira aqui) , até a uva passa, não é? hehehehe

Até amanhã, com mais um boletim médico.
Bjs

segunda-feira, 14 de setembro de 2009

Santa Ciência

Oi amigos, blz?
Lembram que semana passada falei de algumas descobertas científicas muuuito legais para algumas doenças? Pois é, não demorou quase nada para ter uma descoberta científica ótima para Esclerose Múltipla.
Leio alguns blogs diariamente, e hoje, quando olhei o da Unipem (http://blogunipem.blogspot.com/) tive a felicidade de ler sobre a descoberta de genes capazes de combater a Esclerose Múltipla. Fantástico não acham?
Um pedacinho da matéria:
"Um grupo de pesquisadores americanos descobriu dois genes associados à reparação de sistemas nervosos em ratos de laboratório que sofrem de esclerose múltipla, de acordo com um estudo apresentado nesta sexta-feira em uma conferência na Alemanha.
A descoberta traz a esperança do desenvolvimento de novas e mais efetivas terapias para tratar a esclerose, além de maneiras de prever como alguns pacientes reagirão aos efeitos desta devastadora doença degenerativa.
"É possível que a identificação destes genes dê a primeira pista importante sobre porque alguns pacientes com esclerose múltipla vivem bem e outros não", indicou o autor do estudo, Allan Bieber, neurocientista da Clínica Mayo, em Minnesota, Estados Unidos.
"Enquanto ainda estamos nas etapas iniciais desta pesquisa, ela pode eventualmente levar ao desenvolvimento de terapias úteis que estimulem ou inibam estas plataformas genéticas em pacientes com esclerose múltipla", explicou."

Achei O máximo, com O Maiúsculo!
Porque como a gente já sabe, tem portador de Esclerose Múltipla desde aquele que não sente quase nada de sintomas, até aquele que está deitado numa cama com dificuldade até para respirar. É uma doencinha danada, que ataca cada um de um jeito. Pior, o mesmo tratamento não serve para todos. Cada um precisa de um tratamento específico. E até descobrir esse tratamento a gente vai piorando.
Vou acompanhar o andamento dessa pesquisa, ansiosa por novas descobertas e novos tratamentos. Qualquer novidade, eu coloco aqui.
Tenho fé em Deus e na ciência. Afinal, Deus não nos daria tamanha inteligência se não fosse para descobrirmos formas de melhorar nossas vidas.
Santa Ciência!
Começamos bem a semana, não acham?

Até amanhã!
Bjs

sábado, 12 de setembro de 2009

Corticóides: heróis e vilões

Oi gentes, blz?
Como já contei por aqui, não tomo interferon, nem nenhuma outra medicação contínua para a Esclerose. Apenas faço pulsoterapia com corticóide quando tenho surto, o que tem acontecido uma ou duas vezes ao ano.
Algumas pessoas que conheço, tomam corticóide continuamente, o que, segundo artigos médicos que eu li, não surtem efeito para EM, porque o corticóide é só para a inflamação, ou seja, o surto mesmo.
Enfim, hoje saiu no jornal Zero Hora uma matéria muito legal sobre os benefícios e malefícios do uso do corticóide. Resolvi "chupar" um pedaço do conteúdo da matéria que saiu no jornal, porque achei esclarecedor e muito bem feito.
Primeiro, importante dizer que o nosso corpo produz naturalmente o cortisol, que é um hormônio. Os corticóides sintéticos são os que a gente toma via oral, injeção, cremes, etc.
Os corticóides são utilizados para as mais diversas doenças e apresentam resultados muito bons. Mas assim como o corticóide é um herói, ele se mostra também um vilão pelos seus efeitos colaterais. Bom, vou copiar aqui as informações que saíram hoje no jornal
"A Origem dos Problemas - Entenda por que o uso prolongado (por mais de 30 dias) pode causar problemas ao paciente:
> Além do sistema imunológico, o corticoide natural regula diversas outras funções do organismo, como a digestão, por exemplo.
> Quando o paciente toma o corticoide sintético (medicamentos), a glândula suprarrenal entende que já há corticoide o suficiente no organismo e para de produzir o hormônio.
> Depois que o paciente interrompe a medicação, a glândula deveria retomar a produção natural do corticoide. O problema é que em muitos casos ela demora a voltar ao trabalho.
> Sem níveis ideais de corticoide no sangue, várias funções do organismo, como o sistema imunológico e a digestão, ficam desreguladas.
> Em desequilíbrio, o corpo deixa de funcionar corretamente, podendo sofrer alterações sérias, como aumento na pressão arterial e no volume de água." fonte: ZH

Quanta coisa né?
E a gente que fica pensando que o pior do corticóide é engordar...hehehe
Engordar é o menor dos problemas gentes. Afinal, não é nada que um regime não faça voltar ao normal. Agora, o resto é que é mais difícil. E depois que estragou, tá estragado.
Eu não tenho nada contra tomar remédios. Nem corticóides, nem antibióticos, nem nada. Afinal, eles existem para ajudar nossos corpos doentes a voltar à sanidade. Mas tomar um remédio tão "potente" indiscriminadamente, pode ser um veneno.
O ideal é tomar a quantidade correta de corticóide conforme a sua necessidade e no menor tempo possível, para não minar o corpo e causar grandes prejuízos.
Leia mais sobre os corticóides no site do Zero Hora: http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?uf=1&local=1&edition=13108&section=capa_offline#b24

Bom, um bom findi pra todos vocês. Espero que faça sol até amanhã, porque já estou virando sapo com tanta chuva e tanto frio (Regina, sempre que faz frio lembro de ti...hehehe).

Até segunda-feira!
Bjs

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

Dar nos nervos

Oi amigos, blz?
Como prometido, hoje vou falar um pouco sobre uma dor que atinge 10% dos portadores de EM no mundo, a Neuralgia (ou Nevralgia) do Trigêmeo.
Não, você não precisa ter um irmão gêmeo pra ter a dor. Trigêmeo é o nome de um nervo da face. Como não entendo muito sobre o assunto, só conheço pessoas que sofrem disso e me parece ser algo terrível, peguei algumas partes de uma entrevista do Dr. Dráuzio Varella com o Dr. Cláudio Fernandes Corrêa, que explica pra gente de forma bem simples o que é essa dita cuja neuralgia:
"Neuralgia do trigêmeo, ou nevralgia do trigêmeo, provoca uma dor absolutamente inesquecível. É uma dor muito, muito forte que pega um lado da face, dura segundos e desaparece. O problema é que ela geralmente volta com grande intensidade, em intervalos de tempo variáveis.A neuralgia do trigêmeo se distribui segundo três territórios especiais: a região frontal que toma a órbita ocular e parte do nariz, a região malar que se estende até a asa do nariz e parte do lábio superior e a região temporal que passa pelo lado do ouvido e acompanha a mandíbula ou maxilar inferior. O nervo do trigêmeo, um par de nervos cranianos, recebe esse nome porque tem três ramos: o ramo oftálmico, o ramo maxilar (acompanha o maxilar superior) e o ramo mandibular (acompanha a mandíbula ou maxilar inferior). Como vários outros nervos da face, é um nervo sensitivo que controla as sensações que se espalham pelo rosto. Por isso, a dor se distribui de acordo com o ramo acometido."
Mas porque tanto portador de EM sofre com essa dor?
Bom, como a gente sabe, a Esclerose Múltipla é uma doença que ataca a bainha de mielina (leia mais sobre a mielina aqui ). O nervo Trigêmeo é revestido por uma bainha de mielina. Então, a EM pode atacar o nervo e causar um quadro neurálgico, ou seja, dor no nervo.
É bom a gente prestar atenção às nossas dores e saber que não é só situações desagradáveis que "dão nos nervos", dor também dá.
Espero não ter esse tipo de dor nunquinha. Como boa ansiosa, impaciente e etc. que sou, sempre vai ter alguma coisa que me "dê nos nervos", mas espero que não seja dor.

Até amanhã!
Bjs

Para saber mais sobre a Neuralgia, passa no site do Dr. Dráuzio: http://www.drauziovarella.com.br/entrevistas/neuralgia.asp

quinta-feira, 10 de setembro de 2009

Bruxismos e bruxarias

Oi amigos, blz?
Ontem fui ao meu ortodontista dar uma geral nos meus dentinhos e tive uma "luz" sobre minha dor de cabeça.
Faz 2 semanas que a dor de cabeça vai e volta, em qualquer hora do dia. Quando meu dentista ligou essa semana pra marcar uma hora pra revisão, fiz uma viagem (mental) no tempo e lembrei porque diabos eu usei aparelho e arranquei 8 dentinhos da boca (4 sisos e 4 pré-molares, ainda assim, tenho uma boca cheeeia de dentes).
Aí pelos meus 16 anos comecei a ter dor de ouvido. Doíííía horrores. Como sempre, primeiro fui no neuro e ele me mandou prum otorrinolaringologista (médico de ouvido, nariz e garganta).
Pois bem, a Bruna obediente foi. Na primeira otorrino que eu fui, a médica deu uma olhadinha no ouvido, mas quando viu que eu tinha desvio de septo (nariz torto mesmo), não saiu mais da minha fuça e só queria saber de operar meu nariz. Como ela não resolveu o problema, fui em outro, que fez alguns exames, audiometria (e escuto muito bem viu) e não deu nada. Não satisfeita, fui num terceiro otorrino que me disse que eu não tinha nada no ouvido, mas que eu não tinha queixo. Ele até sugeriu que eu colocasse uma prótese de acrílico no queixo, pode?
Nem preciso dizer que saí rindo da última consulta né? Mas ele me deu a dica: a dor não era do ouvido, era da articulação do ouvido e eu precisava era dum ortodontista e de fisioterapia pra dor.
E era isso mesmo. Usei aparelho por dois anos pra corrigir a mordida e nunca mais tive dor como aquela. Nunca mais até agora, quero dizer.
Ontem, na consulta, o meu querido dentista disse que além de pressionar os dentes de cima contra os debaixo, estou com bruxismo. Não, não to fazendo bruxarias e poções mágicas. Eu fico arranhando os dentes sem perceber. Faço tanto isso que até já "gastei" uns pedaços de dentes. Tudo a ver com ansiedade também. Mas a ansiedade é quase que parte da minha pessoa... hehehe
A novela da minha dor de cabeça está prestes a acabar (espero), amanhã vem o resultado da ressonância e semana que vem fica pronta a plaquinha que vou usar nos dentes pra parar com essas bruxices.
Quando a gente é pequeno tem a Fada do Dente. Daí a gente cresce e vem a Bruxa do Dente.
Mas não tem problema, se precisar, até bruxarias e poções eu faço pra ficar sem dor.
Até amanhã!
Bjs
P.S.: Quanta bobagem hoje né? hehehe Mas isso me fez lembrar da tal Neuralgia do Trigêmeo, que dá muito em portadores de EM. Amanhã explico pra vocês o que é isso. Bjs

quarta-feira, 9 de setembro de 2009

Espera que o sol já vem

Oi gentes, blz?
Na última semana li duas notícias que me deixaram muito feliz.
A primeira foi sobre uma possível cura, ou pelo menos uma caminho para a cura da AIDS. A AIDS é uma doença provocada pelo vírus HIV. Alguns portadores do vírus não desenvolvem a doença com a ajuda de um coquetel de remédios especiais. Ainda assim, a qualidade de vida do portador do HIV é bastante diminuída. Após aaaaanos estudando essa doença que já matou e continua matando milhões de pessoas pelo mundo todo, cientistas americanos identificaram novos anticorpos contra o HIV. Assim, descobrindo quais os "soldados do corpo" que matam o vírus, será possível a produção de uma vacina contra ele.
Já imaginaram, um mundo sem AIDS?
Eu, que já convivi com portadores de HIV e aidéticos, e tive a tristeza de receber a notícia da morte de amigos e conhecidos por conta desse vírus, fiquei muito feliz com essa notícia.
Além da vacina do HIV, também vi uma notícia sobre a descoberta de genes ligados ao Alzheimer, doença degenerativa, mais comum em idosos, que provoca demência. A doença de Alzheimer atinge milhões de idosos pelo mundo afora, e com o "envelhecimento do mundo", estima-se que cada vez mais, mais pessoas terão a doença de Alzheimer. Mas a notícia dessa semana mostra uma pontinha de luz no fim do túnel: "Primeira descoberta genética sobre a doença em 16 anos pode abrir caminho para novos tratamentos". Massa também né?
Mas, além de essas notícias serem boas pra quem sofre dessas doenças e pra que diminua o número de doentes de AIDS e Alzheimer, essas notícias mostram que as pesquisas médicas tem avançado muito.
Com as pesquisas genéticas e de células tronco, cada vez mais teremos curas pras doenças que nos atormentam, incomodam e aterrorizam. E, porque não, teremos a cura para Esclerose Múltipla? Eu acredito muito nisso.
Sei de gente que acredita numa teoria da conspiração, de que não descobrem as curas pras doenças porque os laboratórios ganham dinheiro com isso e blablabla. Mas já pensaram em quanto esses laboratórios vão ganhar ao descobrir curas pra essas doenças? Muito mais do que com as vendas de remédinhos. Além do que, doenças sempre existirão e eles sempre terão remédios pra fazer, doenças pra pesquisar, etc.
Essas 2 notícias são pontas de esperança pra gente como a gente, que vive ou convive com doenças, luta contra elas e acredita que tudo vai dar certo. Hoje o pode estar chovendo, fazendo raios e trovões, mas como diria o poeta Renato Russo: mas é claro que o sol vai voltar amanhã mais uma vez, eu sei. Escuridão já vi pior, de endoidecer gente sã. Espera que o sol já vem.

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: a última frase vale também pras pessoas que hoje estão sofrendo com os vendavais e temporais aqui no sul do Brasil. Amigos, tudo passa.

terça-feira, 8 de setembro de 2009

Faltou luz

Oi gentes, blz?
Domingo fiquei "meditando" sobre a importância da energia elétrica na minha vida. Sim, ela é importante pras mais diversas coisas, inclusive escrever aqui no blog. Mas nesse final de semana ela fez uma falta enorme.
Sim, faltou luz aqui em casa no domingo. Adivinha que hora? Quando cheguei. Como ainda não contrataram uns macacos para puxar o elevador em dia que falta luz, lá foi a Bruna subir escadas. Seis andares de escada. Seeeeeeis.
Meeeenha nossa. Essa foi difícil.
Também lembrei de anotar: nunca morar em andares muuuito altos. Seis já é o suficiente e difícil demais.
Esse tipo de situação é que me lembra que tenho EM. Lógico, eu sei que tenho ela 24h por dia, 7 dias por semana, 365 dias por ano e assim será por um tempo ainda. Mas com o tempo eu aprendi que existem certas coisas que eu não consigo mais fazer, e se fizer vou ficar frustrada pela minha incapacidade.
Essa coisa de subir escada é uma delas. Essa foi a primeira coisa que eu deixei de fazer depois que a EM chegou na minha vida. Logo de cara, subir escadas era muito difícil e dolorido.
Quando chego num lugar, depois de uma escadaria, minhas pernas tremem e tenho espasmos. E como não me exercito, não tenho grande coisa de resistência também. Então, além de doer e tremer, fico ofegante.
Sou a favor de testar até aonde podemos ir. Mas depois de tantas tentativas, vi que não dava mais pra subir escadas. Isso foi há anos atrás.
Ainda assim, sou teimosa. Subo as escadas da casa do meu namorado. Subo as escadas da casa da minha tia quando vou pra lá. E subo as escadas da faculdade, já que o elevador tem chave, fica na secretaria e acho um saco ficar indo lá pedir e depois esqueço de devolver.
É fato: adoro elevadores, detesto degraus.
Detesto o jeito que fico depois de subir ou descer degraus. É como se eu ganhasse um atestado triplo de Esclerose Múltipla. Como se viesse um diabinho perto do ouvido e falasse: bem feito, não consegue... e ainda me mostrasse a língua.
Sei e sinto a EM todos os dias. Mas em algumas situações ela é mais cruel na forma de se mostrar. E ela adooora uma escadinha.
Problema dela. Tem elevador onde eu moro, onde não tem, eu dou um jeitinho. E da próxima vez que faltar luz, vou esperar lá embaixo, olhando o movimento da rua.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 7 de setembro de 2009

Independentes dependentes

Oi gentes, blz?
Todo mundo de pijama ainda nesse feriado?
Em 7 de setembro de 1822, D. Pedro gritava à beira do rio Ipiranga: Independência ou morte!
Isso é o que dizem os livros de história. Histórias da história à parte, essa história de ser independente ou morrer não rola pra nós, seres humanos que vivem em sociedade. Serve só para essa coisa de deixar de ser colônia mesmo.
Pensem bem. Por mais independentes que sejamos, sempre dependemos de outros. No trabalho dependemos dos colegas de equipe. Em casa, dependemos da opinião dos outros para tomar decisões que influenciarão a vida de todos, e assim vai...
Você pode ser independente financeiramente e independente para tomar decisões que dizem respeito à você. Mas todos dependemos da convivência com os outros, do amor, do afeto. Por mais bronco que a pessoa seja, ela depende de um relacionamento.
Relacionamentos de amizades, de amor, de família. Dependemos disso para sermos humanos, para termos sentimentos, para entender o resto do mundo, para não ser infeliz.
A minha opção é sempre pela felicidade. Então, não me importo nem um pouco por ser dependente da companhia de quem eu amo. Provavelmente eu viveria sem a presença deles, mas não sem o sentimento de amá-los e ser amada.
A EM já me deixo bastante dependente fisicamente. Dependendo de ajuda dos outros pra comer, tomar banho, ir no banheiro. Hoje sou independente nesse quesito e me orgulho dessa independência. Mas dependo de amor pra ser feliz. E acho que independência de afeto é morte dos sentimentos.
Hoje, mesmo comemorando uma independência, vamos lembrar que sempre dependemos de alguém ou de algo, assim como alguém depende da gente.
Até amanhã!
Bjs

sábado, 5 de setembro de 2009

Sobre arco-iris e sonhos


Oi amigos, blz?
Sábado, início de feriadão e um sol lindo lá fora.
Pois bem, depois do post de ontem, além de ótimos comentários, recebi um e-mail pedindo a música que eu citei como a primeira do exame: Somewhere over the rainbow & What a wonderful world.
Resolvi falar sobre essa história de desejos, sonhos e arco-iris pra iluminar o final de semana.
Pra quem não conhece, a música Somewhere over the rainbow (Em algum lugar além do arco-íris) é a música tema de O Mágico de Oz (a história é ótima, linda e vale a pena conhecer). E What a wonderful world (Que mundo maravilhoso) é uma música do brilhante Louis Armstrong.
Duas músicas que celebram a vida e a felicidade, apesar dos perrengues que a gente passa.
A primeira música diz que em algum lugar além do arco-íris, pássaros azuis voam, e os sonhos que você sonha podem realmente tornar-se realidade. E mais, diz que você pode sim ousar sonhar o que quiser, até mesmo, que os problemas derretam como balas de limão. O sonho é seu! Sonhe o que quiser!
Ah, aí você vai dizer que o mundo é cruel, a vida é difícil e blablabla. Então eu te apresento a segunda parte da música:
Eu vejo árvores verdes e rosas vermelhas também / Eu vou assisti-las florescer pra mim e pra você / E eu penso comigo: Que mundo maravilhoso / Bem, eu vejo os céus azuis e as nuvens brancas e o brilho do dia / Eu gosto do escuro e eu penso comigo: Que mundo maravilhoso / As cores do arco-íris tão bonitas no céu também estão no rosto das pessoas que passam / Eu vejo amigos apertando as mãos, dizendo, "como vai você?" / Eles estão realmente dizendo, "eu, amo você!"/ Eu ouço bebês chorando e eu os vejo crescer / Eles vão aprender muito mais que nós sabemos / E eu penso comigo: Que mundo maravilhoso!
Pois é, a felicidade não precisa estar em coisas grandiosas e longe da gente.
Eu ficaria mega feliz com a cura da EM, mas também fico muito feliz ao ver crianças brincando. Eu ficaria feliz se o mundo tivesse mais paz, mas também fico feliz fazendo bolinhas de sabão.
Eu ficaria feliz se passasse nas provas que vou fazer, mas também fico feliz em ver um arco-iris no céu.
Eu ficaria feliz com o fim da fome no mundo. Mas também fico feliz em comer algodão doce.
Eu ficaria feliz com muitas coisas grandiosas. Mas nem por isso deixo de ser feliz com as pequenas felicidades do dia a dia.
Eu tenho sonhos. Muitos sonhos. Sonhos demais talvez. Mas esses sonhos me movem, fazem com que eu vá atrás deles, fazem com que a EM seja apenas mais uma coisa que eu tenho, e não o que eu sou.
Bolas de sabão, arco-iris, algodão doce, crianças, amigos, amor, família e meus sonhos me deixam feliz.
Nunca é tarde pra se começar. Nunca é tarde para sonhar com o tesouro que existe além do arco-iris. Nunca é tarde para correr atrás dele.
Bom findi!
Até segunda-feira!
Bjs

sexta-feira, 4 de setembro de 2009

Mais uma ressonância


Oi amigos, blz?
Ontem à noite fui fazer a minha ressonância magnética. Ao contrário das outras vezes, não estava muuuito nervosa. Só um pouquinho. Acho que é porque eu tenho quase certeza de que não é um surto.
Entrei, coloquei aquela camisola que fica aparecendo a bunda (mas eu amarrei bem direitinho pra não ficarem vendo minhas lindas calçolinhas), a enfermeira enfiou um canudinho na minha veia pra poder aplicar o contraste durante o exame. Depois veio um tiozinho com aquelas perguntas básicas do tipo "qual o motivo do médico pedir a ressonância?", "você tem alguma prótese de metal?", "é hipertensa?", e outras mais.
Depois ele me disse: olhei na tua ficha e vi que é a segunda ressonância de crânio que você faz esse ano. E eu: Aham, quero confirmar que o cérebro continua ali...hehehe E ele: quantas ressonâncias tu já fez? E eu: depois da décima eu parei de contar. Isso faz uns 3 anos.
Fui pra sala barulhenta, entrar naquela espécie de cápsula espacial. Bom, daí me colocaram num "capacete", que é o que tranca a cabeça pra gente não se mexer. Depois disso, me colocaram de vez pra dentro da nave espacial. Não tinha mais jeito. Agora era eu comigo mesma e aquele monte de sons altíssimos.
Lembram que eu contei da música que sempre era a primeira nas minhas ressonâncias? (Se não, leia aqui). Pois bem, dessa vez, depois de milhões de anos fazendo ressonâncias na mesma clínica, a primeira música que tocou foi diferente. Dessa vez foi aquela versão linda, que eu adoro de Somewhere over the rainbow (Em algum lugar além do arco-iris) com What a wonderful world (Que mundo maravilhoso). Combinação perfeita pra começar um exame tão estressante e que me deixa è beira de um ataque de nervos.
Quando comecei a pensar em bobagens do tipo, "e se for surto?", tocou No woman no cry. Entendi o recado e fiquei mais calma.
Aí pela sexta música começou um barulho que parecia sirene de incêndio. Era como se eu estivesse numa cápsula de dormir dentro de uma nave espacial e começasse a tocar a sirene antes da nave se auto destruir. Muito ficção científica meus pensamentos...hehehe
Na nona música aplicaram o contraste. Dessa vez doeu e me deu muito calor, suei tanto que pensei ter feito xixi nas calças. Mas não, era só suor mesmo. Adivinhem qual era a música? You got to be, aquela que antigamente era a primeira. Entendi o recado de novo e relaxei.
Doze músicas depois da primeira, me tiraram da super nave barulhenta, arracaram o canudinho do braço e me deixaram me vestir e vir para casa.
Hoje estou com o corpo dolorido, porque é muito tempo parada na mesma posição. Minha perna tremia por não poder mexer. É nessas horas que eu vejo que os espasmos existem e são fortes. Mas em casa a gente vai se mexendo e não percebe. E dessa vez o braço do acesso para o contraste ficou dolorido. Acho que a enfermeira viu que eu era fofinha e pegou um canudinho mais grosso dessa vez.
Agora é só esperar o exame ir pro médico e falar com ele semana que vem.
Mas vou contar uma coisa pra vocês. Mesmo depois de tantos anos fazendo ressonâncias. Mesmo com o avanço da tecnologia que fez com que o exame dure menos tempo. Mesmo sabendo tudo que vai acontecer lá dentro. Ainda fico nervosa pra fazer essa joça.

Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 3 de setembro de 2009

Lugares deficientes

Oi gentes, blz?
Ontem à noite comi e bebi até me fartar numa janta com amigos aqui em casa. Mas não é do cabrito assado (muito bem assado) que eu quero falar aqui.
Conversando com a Mari, uma menina muito querida que conheci na janta, fiquei sabendo de uma coisa que me deixou muito feliz.
Ela é estudante de arquitetura da UPF e me disse que, um grupo de estudantes e pesquisadores vão começar uma pesquisa voltada à acessibilidade na arquitetura.
Achei isso sensacional!
Claro que eu sei que já existem arquitetos que se preocupam com a acessibilidade dos locais. Mas vamos combinar que, a maioria das construções não tem acessibilidade nenhuma pra gente renga que nem eu, ou para meus amigos cadeirantes, deficientes visuais, auditivos, etc.
Pior, tem alguns arquitetos que projetam suas construções e colocam uma rampa lá, feita de qualquer jeito, só pra depois dizer: ah, mas é acessível, tem até rampa. Eu detesto escada e me dói tudo pra subir escada. Mas aqui em Passo Fundo, tem rampa muito, mas muito pior que escadas, de tão "bem" projetadas que foram.
Fico feliz em saber que estão se preocupando com esse povo malacabado ainda na faculdade.
Só fiquei triste quando ela me disse que alguns colegas não estão nem aí pra isso. Aaaaah, mas me deixa puxar a orelha desses fresco que só querem saber do que fica bonitinho.
É esse tipo de gente que eu desejo que fique renga também um dia. Pode até ser uma renguice temporária, só pra sentir na pele o que é chegar num lugar e não poder entrar por causa duma escadaria. Eu sei que não se deve pensar assim. Que a gente não deve desejar coisas ruins pra ninguém e blablabla... Mas lamento, eu penso assim por pelo menos alguns segundos. Depois eu esqueço. Não perco tempo e energia com isso.
Escadas x rampas é só um aspecto dos muuuuuuuuuitos a serem discutidos quando o assunto é acessibilidade.
Dá mais trabalho pensar em todo tipo de gente ao fazer um projeto? Não tenho dúvida que dá. Mas queridos arquitetinhos egoistinhas que dizem: "ah, mas assim é mais difícil"; "ah, mas assim estraga a estética"... Comecem a ser gente. Ser humano, sabe? Até porque, um dia vocês vão ficar velhos, e depois de uma certa idade, essa história de acessibilidade, que para vocês hoje é uma bobagem, será uma necessidade adivinhem pra quem? Vocês mesmos.
Meus parabéns aos profissionais e futuros profissionais da arquitetura, engenharia e qualquer outra profissão, que querem ser bons profissionais e bons cidadãos. Que pensam além do seu próprio umbigo. Que ajudam a nação de deficientes, tortos, rengos, velhos, etc, a ter maior qualidade de vida e, principalmente, uma vida mais "normal".
No blog da Thais, sobre arquitetura acessível (acesse aqui ), tem uma frase que resume tudo isso:

"Se o lugar não está pronto para receber TODAS as pessoas, então o lugar é deficiente"

Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 2 de setembro de 2009

Mais uma consulta

Oi amigos, blz?
Lembra da minha enxaqueca da semana passada? Pois é, ela continuou doendo ainda na segunda-feira. Liguei pro neurologista e hoje fui lá.
Estava prestes a ter um ataque de nervos de tanta dor por tanto tempo.
O pior é que remédio nenhum estava adiantando. Já não era mais enxaqueca, nem sinusite. Era uma dor absurda de cabeça.
Como meu neurologista só atende Unimed no ano que vem (leia aqui sobre esse absurdo), fui no médico que está trabalhando com ele. Já que confio tanto no meu neuro, resolvi confiar no colega que ele elegeu pra trabalhar com ele.
Muito simpático o doutor. Pelo visto ele leu minha ficha completa (10 anos de consultas), porque ele sabia todos meus sintomas anteriores e talz. E o melhor, não atrasou pra me atender.
Pois bem, ele olhou os exames, olhou os remédios que eu tomei no último mês pra sinusite, enxaqueca, hipotireoidismo, etc.
Apertou minha cabeça em diversos pontos, fez exames pra ver se eu não tinha choque nas pernas (sinal de Lhermite), e nada.
Enfim, ele me deu um remédinho pra dor, pra eu tomar por 3 dias. E me receitou Tylex pra quando tiver a dor absurda aguda e irritante na cabeça. O tal Tylex é um bicho forte pra caramba, depois dele, só morfina. Comprei os dois remédios, mas espero não precisar tão cedo desse segundo.
Ah sim, e me mandou fazer uma ressonância, pra ter certeza que não é alguma lesão ativa, e já dar uma olhada nessa coisa de sinusite.
Sim, lá vai a Bruna entrar na "máquina disco voador", barulhenta mais uma vez.
Me deu até dó do médico. Dor de cabeça pode ser causada por tanta coisa né. E eles ficam fuçando a gente pra descobrir o que é.
Tomara que não seja surto. Essa é a primeira vez que vou no médico e tenho quase uma certeza de que não é surto. Ainda assim, senti dor no estômago quando cheguei no consultório. Acho que é trauma de sempre chegar lá e sair direto pro hospital.
Perdi o trauma e estou segura no meu querido lar, medicada e com menos dor.

Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 1 de setembro de 2009

Viajar é preciso

Oi amigos, blz?
No final deste mês vou participar de um evento em Buenos Aires (chique né?). Por isso, estou catando hotel, passagem de avião e etc.
Já estive duas vezes lá nas terras dos hermanos argentinos, e, pasmem, fui de ônibus. Sim, 24h dentro de um ônibus, duas vezes na vida.
Na época (parece que faz um século, mas faz só uns 4 anos), eu sentia menos dores e era um pouco mais fortinha. A idade foi chegando e a canseira também.
Dessa vez, me organizei pra ir de avião, chegar lá em 2h e aproveitar melhor o tempo pra fazer turismo. Sim, porque quando fui de ônibus, precisei de um dia inteiro pra me recuperar. Um dia a menos passeando.
Além do cansaço da viagem, um esclerosado tem que tomar outros cuidados antes de viajar.
Eu, por exemplo, estava fazendo reserva em um hotel. Ainda bem que, antes de fechar a reserva lembrei de perguntar se tinha elevador no hotel. Como o prédio é antigo, não tem. Só escadas.
Expliquei pra moça da agência de viajens do evento que tenho dificuldade de mobilidade e precisava de um hotel o mais perto possível do evento e que tenha elevador para acessar qualquer parte do hotel (quarto, restaurante, etc.).
Estou aguardando uma resposta.
Fiquei pensando, quando se tem uma limitação motora, é necessário planejar tudo muito bem planejado, pra não correr o risco de chegar em um lugar e não conseguir fazer nada.
Por muito pouco não fiquei num hotel em que não conseguiria chegar no quarto. Bom né?
Não adianta, a EM muda muito as nossas vidas. Temos que pensar em tudo junto com a EM.
Vai ficar difícil conhecer o Machu Pichu. E mais difícil ainda fazer o Caminho de Santiago de Compostela. Fazer trilha então, nem pensar.
Amigo esclerosado, planeje bem sua viagem pra não ficar se lamentando depois.
Nosso amigo Jairo (http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/) falou há alguns dias sobre uma agência de viagens que atende gente malacabada, torta, renga, capenga e esclerosada. Clique aqui e dê uma olhada no site da Acessible Tour.
Até amanhã!
Bjs