segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Sinta na pele essa emoção

Oi amigos, blz?
Aqui em Passo Fundo faz um belo dia de verão. Dá outro ânimo pra ficar de pé.
Há alguns dias li no blog da Fabi (clique aqui )sobre uma máquina que fiquei louca de vontade de comprar, um Simulador de Esclerose Múltipla.
Quando a gente sente algo muito ruim, costuma dizer: não desejo isso nem pra inimigo. Quer dizer, eu não costumo dizer isso. Quando alguém não acredita naquilo que eu digo que eu sinto, penso instintivamente: bem que tu podia sentir isso também né lazarento.
Eu sei que não se deve pensar assim. Mas fazer o que se eu penso né. Pois bem, o tal do simulador foi inventado nos Estados Unidos com o intuito de criar uma empatia entre médico e paciente. Empatia é uma qualidade, que algumas pessoas tem naturalmente, de se colocar no lugar do outro.
Os pesquisadores e inventores desse simulador perceberam que os médicos e familiares de portadores de Esclerose Múltipla tem uma grande dificuldade de entender as dificuldades do esclerosado. Algumas até tem empatia, percebe o sofrimento, mas, como não sente a mesma coisa, continua sendo difícil o entendimento para poder ajudar o portador de EM.
A pessoa que usa o simulador tenta caminhar, mas a perna pesa muito e ela não consegue dar o passo. Tenta pegar uma xícara de café, mas tem a sensação de que algo a puxa para baixo. Sentem alguns formigamentos e passam a sentir na pele a sensação de não ter controle sobre o próprio corpo.
A maioria das pessoas faz esses movimentos (caminhar, trocar uma roupa, tomar um café) de forma automatizada, quase instintiva. Quem tem EM precisa pensar sobre os movimentos que vai fazer. Precisa pensar em como vai fazer pra caminhar de um local a outro. Precisa pensar onde vai se sentar ou se segurar para colocar uma calça. Precisa se ajeitar para pegar o café sem derrubar tudo pelo chão. E assim vai...
Pode parecer uma vida horrenda essa. Não se preocupem, não é horrenda, só é diferente. É diferente e com o tempo a gente se acostuma.
O simulador devia ser portátil. Além dos médicos e familiares, que tem uma convivência com o esclerosado e entende algumas coisas sobre nossas limitações, o simulador devia estar disponível à todos. Porque assim, é difícil explicar pras pessoas que não sabem o que é EM, o que é a doença, quais são as nossas limitações e como pode eu ter essa doença e não estar numa cama gemendo de dor e reclamando da vida.
Se eu tivesse um simulador, era só dizer: eu tenho Esclerose Múltipla, é uma doença do sistema nervoso central, que acaba com a mielina, que é uma proteção da medula, que nem uma capa de fio. E eu sinto isso aqui ó: nesse momento eu conectaria a pessoa no simulador. Pronto. Bem mais simples.
Ainda não existe um simulador portátil. Mas se você clicar aqui pode ter acesso ao simulador virtual, que simula aqui no computador como pode ser a neurite óptica, fraqueza muscular e descoordenação, que são algumas coisas que nós, portadores de EM temos, ou podemos ter. É rapidinho e interessante. Sinta na pele essa emoção! hehehe
Até amanhã!
Bjs

sábado, 29 de agosto de 2009

Conscientização já!

Oi amigos, blz?
Amanhã é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Como amanhã é meu dia da família e não escrevo aqui, vou falar sobre isso hoje.
Como falei aqui há alguns dias, no dia 30 de agosto comemora-se o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, segundo a Lei 11.303/2006, sancionada em 11 de maio de 2006. Já falei da importância do portador se conscientizar da doença (veja aqui ). Acho que todas as pessoas deveriam ser conscientes que todos somos diferentes, todos temos limitações. Alguns mais, outros menos. Assim, gostaria que todos fossem consciente de suas próprias doenças.
Mas além do próprio doente, existe uma outra categoria de pessoas que tem que estar super consciente sobre o que é EM: a família.
Quando descobrimos a doença, parece que um buraco se abre no chão. Você vai atrás de tratamentos, informações e no meio de tudo isso vai percebendo que seu corpo não é mais o mesmo, que suas dificuldades aumentam a cada dia e, se você não tem ninguém do teu lado, segurando a tua mão pra você não cair nesse buraco, fica muito mais difícil.
Quem ama a gente, sente as nossas dores, sente por não poder fazer nada e se entristecem pela sua impotência. Então, os familiares, amigos mais próximos devem entender tanto quanto você sobre suas dificuldades.
Quem vive com você tem que entender que quando você está atirado no sofá e pede um copo d'água não é por preguiça (na maioria das vezes, pelo menos...hehehe) e sim porque é difícil se levantar. Que quando você vai subir ou descer um degrau, você precisa de um apoio. Que você não pode fazer uma maratona com ela. Que a sua vida vai mudar, e a dela também.
Acredito que não deve ser fácil passar por isso também. Eu sei a dor que eu sinto, e tenho consciência das minhas limitações. Mas pra alguém que não sente o que eu sinto deve ser difícil de entender essas mudanças e viver com elas.
A consciência é uma coisa que vem com o tempo, com informação e com as nossas experiências. Mas os outros só vão entender e ser conscientes das nossas necessidades se nós compartilharmos nossas limitações. Também não precisa ser aqueles doentes chatos que vivem gemendo e reclamando. Mas quando você sente a dor, tente explicar. Quando não consegue se movimentar, explique o porquê. Tente explicar o que você sente. Só assim as pessoas vão se conscientizar das nossas diferenças. Unidos venceremos!
Um ótimo domingo pra vocês!
Até amanhã!
Bjs

sexta-feira, 28 de agosto de 2009

Enxaqueca

Oi amigos, blz?
Hoje meu dia começou "bem". Abri os olhos e não conseguia mexer a cabeça por conta duma enxaqueca infernal. A enxaqueca está comigo há mais tempo que a EM, e me incomoda tanto quanto. Depois de um Naramig (remédinho dos céus) e algumas horas a mais de sono, a dor forte passou e agora estou só meio bêbada, meio zonza e fugindo da luz.
Pra quem nunca teve enxaqueca, além de uma dor infernal na cabeça, ficamos sensíveis a luz, dá náuseas e provoca vômito às vezes.
Por isso, escrever hoje tá difícil, a luz do monitor parece fraca, mas pra mim tá de matar. Mesmo assim, vim dar um oi e resolvi falar um pouquinho dessa tal enxaqueca.
Sei que tenho enxaqueca desde a infância e faço tratamento desde os 12 anos, com o mesmo neurologista que me trata pra EM. Sim, criança pode ter enxaqueca. Lembro que, na segunda série do primeiro grau (ensino fundamental?) eu tinha crises todas as semanas. E lá ia a Bruna pra secretária da escola tomar chazinho de erva-doce da "tia Deise" pra ver se passava. Como nunca passava, lá ia a mãe da Bruna buscar ela no colégio no meio da tarde. Até hoje chá de erva-doce pra mim é chá de colégio.
Numa família de uma pessoa com enxaqueca, normalmente tem mais gente que sofre disso por causa da predisposição genética. Na minha família tem minha avó, minha tia e meu primo além de euzinha.
Ela não é uma dor de cabeça apenas, mas uma síndrome neurológica que tem como sintomas: presença de dores de cabeça recorrentes, unilaterais ou bilaterais, geralmente de caráter pulsátil, com intensidade de moderada a intensa, precedidas ou não por sinais neurológicos focais, as auras (umas luzinhas que rondam a nossa cabeça). Quase sempre é acompanhada de náuseas, vômitos, fonofobia ("horror" à som) e fotofobia ("pavor" à luz).
Uma crise de enxaqueca pode durar de 3 horas à 3 dias. Eu comecei a sentir essa crise na quarta-feira. Hoje foi o pior dia e espero que o último.
A enxaqueca não tem cura, mas existem medicamentos que aumentam o período sem crises e medicamentos para aliviar a dor na hora da crise. Eu uso uma dose baixa de Propranolol diariamente e Naramig quando tenho crise. Tem funcionado bem essa combinação.
Existem várias coisas que pode se fazer para ter menos crises, como se alimentar bem, dormir bem, não se estressar, e para as mulheres, evitar os anticoncepcionais (a dosagem de hormônios pode aumentar as crises).
Eu tenho o hábito de fazer um "histórico" do que eu fiz e comi antes da crise, pra ver se tem alguma coisa que se repete antes de todas as crises. Normalmente as crises vem depois de uma noite mal dormida, coisa que, infelizmente, não é rara para mim.
Não existe uma dieta pra quem tem enxaqueca. A pessoa é que tem que observar o que desencadea a crise nela. Ainda bem que nenhuma comida ou bebida piora a dor. Já imaginou se batata frita desencadea-se crise de enxaqueca? Eu tava perdida.
E o anticoncepcional eu não posso parar de tomar. Já que a enxaqueca eu vou ter de qualquer jeito, prefiro ter só essa dor de cabeça, porque filho deve dar muito mais...hehehe
Vou deitar mais um pouco na minha sala escura (fica parecendo casa de vampiro, sem sol, sem luz) e descansar, porque hoje de noite tenho que encarar uma aula de metodologia da pesquisa. Será que isso não desencadea dor não? Hehehehe. Brincadeira, eu gosto dessa disciplina.
Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 27 de agosto de 2009

Limpando as gavetinhas

Oi amigos, blz?
Ontem, após escrever o post lembrei de um fato que estava guardadinho no fundo de uma gavetinha escondida da minha cabeça. E com o comentário feito pela Regina, sobre um homem que pensou em se suicidar ao saber da doença, vi que tinha que contar essa pra vocês.
Pouco antes do meu surto mais violento, que me deixou completamente, totalmente dependente, eu sentia muita dor.
Sentia dores horríveis pelo corpo todo. Como eu era adolescente e adolescente é um bicho meio bocó (desculpa aos adolescentes que leem o blog, mas esperem mais uns anos que vocês vão dizer a mesma coisa), comecei a achar que eu era um estorvo em casa. Aí, sentia as coisas e não dizia. Aliás, eu ficava pensando: será que não sou eu que to inventando isso não?
As dores foram piorando, até chegar ao ponto de eu não dormir por conta dela. Fiquei 4 noites sem dormir. Dava umas cochiladas no máximo.
Na primeira noite fiquei na cama, quietinha, esperando a dor passar.
Na segunda noite peguei minhas cobertas e fui pro sofá da sala. Vi que a dor não ia passar então resolvi ficar vendo TV. Nessa época descobri que a Globo News repete o mesmo programa das 4h às 6h da manhã (não sei se ainda fazem isso), e que só passava filme ruim de madrugada.
Na terceira noite comecei a ter o pensamento da morte. Não que eu quisesse morrer ou me matar. Mas eu queria que a dor acabasse e, naquele momento, parecia que a única solução para acabar com a dor (que não passava com os remédios normais) era deixando o meu corpinho. Pensava que, se continuasse com aquela dor, eu ia virar um ser insuportável, ia incomodar minha família e não ia poder estudar, trabalhar, etc.
Acho que foi nessa noite que a mãe se levantou pra ver o que era o barulho que vinha da sala. Ela ficou ali comigo, disse que no outro dia iríamos no médico. E, claro, ela também brigou comigo por eu não ter chamado ela nas outras noites e talz.
Fiquei mais uma noite acordada por conta da dor. Mas nos outros dias foi diminuindo com a nova medicação e por fim, ficou só as dores normais do dia a dia.
Mas quis contar essa história não por causa da minha dor, mas pra falar que não é muito difícil ter pensamentos de morte quando se sente dor. A dor faz horrores com a nossa consciência. A gente não consegue pensar direito, dormir direito, comer direito, viver direito.
Até ontem tinha "esquecido" dessa história. A dor foi tanta e eu tinha tanta vergonha de falar que pensei que morrer seria melhor, que tranquei essa lembrança bem trancada numa gavetinha escondida da minha mente.
Fiquei um pouco triste ontem ao lembrar disso. Mas, tenho que exorcizar meus demônios e admitir que já fui egoísta um dia, a ponto de não pensar na dor dos outros caso eu me fosse, e pensei só na minha dor, que eu queria que acabasse. Tenho certeza que minha família prefere me ter toda errada mesmo, do que não ter de jeito nenhum.
Você também já teve um pensamento assim? Não precisa ter vergonha não. Se você nunca teve, melhor ainda pra você. Mas acho que ter pensamentos egoístas como esse fazem parte de ser humano.
Somos feitos de carne, osso e emoções. Nem sempre nossas emoções são lindas e cheirosinhas. Temos nossos podrinhos também. Ainda bem que eu tenho pessoas ótimas perto de mim, que me mostraram um caminho diferente pra esquecer a dor e ver que, maior que a dor, é a minha vontade de viver e ser feliz.
Confesso que me assusto em pensar que já pensei nisso. Mas isso faz parte de mim, do que eu sou hoje, do que eu aprendi.
Ontem abri e limpei uma gavetinha empoeirada das minhas lembranças. Uma lembrança que me assombrava. Foi bom conseguir fazer isso. De vez em quando temos que fazer uma faxina nos pensamentos. Abrir as gavetas empoeiradas e bagunçadas para arrumar e ver que aprendizado tiramos dessas experiências que deixamos escondidas por tanto tempo.
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Da janela eu vejo...

Oi amigos, blz?
Ontem falei sobre a perda. Perder dói mesmo. E acho que uma das piores coisas que a EM traz pra gente são justamente as perdas. Perdemos os movimentos, perdemos habilidades, perdemos a "certeza" de que coisas ruins só acontecem com os outros.
A única vez que pensei ter perdido a vida, foi quando perdi os movimentos. Não conseguir comer sozinha (a mãe teve que voltar a fazer aviãozinho), nem limpar a própria bunda não foi fácil. Pensava: meu deus do céu, agora vou ficar esse "monte" numa cama, incomodando minha mãe que não pode fazer nada porque eu preciso dela ou de alguém pra tudo. Mas, com a ajuda dela, ganhei uma confiança em mim maior do que a que eu tinha antes. Ganhei confiança ao perder coisas que eram importantes para mim. Ganhei confiança porque vi que, mesmo perdendo isso, exisitiriam outras possibilidades para a minha vida.
Sei de pessoas que, com a EM perderam a sua profissão, perderam empregos, perderam "amigos", perderam companheiros, perderam o controle sobre os movimentos.
Bom, primeiro de tudo, aquelas pessoas que se afastam de nós por conta da doença (amigos, maridos, namorados, etc) são pessoas covardes, que não tem coragem para enfrentar uma dificuldade ou uma vida diferente. E, sinceramente, não eram amores verdadeiros né? Então, essa perda, mesmo doendo, pode ter sido boa pra você.
Perder a profissão, ou melhor, perder a condição para trabalhar deve ser muito difícil mesmo. Afinal, quando a gente escolhe uma profissão a seguir, é porque a gente gosta muito de fazer isso e isso nos deixa feliz. Mas, como não podemos viver de lamentações, devemos procurar outras habilidades. Outros ofícios que podemos fazer com essa nova condição.
Conheço pessoas que, depois da EM, descobriram que tinham talento para pintura, para trabalhos manuais, para a música, para a literatura. E produzem coisas lindas. Coisas que não existiriam sem a EM.
Sobre perder o controle do próprio corpo, essa não tem muito jeito. Mas querer se recuperar, fazer a fisio direitinho e ir testando o que conseguimos e o que não conseguimos, ajuda um monte.
Tem uma frase (não sei de quem é), que diz que quando a vida fecha uma porta, abre uma janela, mas a gente fica olhando com tanto pesar pra porta fechada que nem percebe a vista linda que a janela nos proporciona.
Aceitar uma deficiência não é fácil. Aceitar que a nossa vida vai ter de mudar se quisermos ter qualidade de vida e continuar sorrindo, também não é. Mas a gente tem que se esforçar um pouco também e estar aberto para novas possibilidades.
E para isso não importa a idade. Nunca é tarde para se descobrir uma habilidade ou um prazer. Nunca é tarde para se começar de novo. Talvez seja mais difícil, mas não impossível.
Lembre-se que, ao ter o diagnóstico de EM você não morreu, você ganhou uma nova vida. Uma vida diferente. Aproveite essa oportunidade. Dê uma olhada na janela e veja o mundo de possibilidades que está esperando por você.
Ah, vista da janela está aberta para os não esclerosados também.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 25 de agosto de 2009

Perder dói

Oi amigos, blz?
Hoje fizemos uma operação de guerra para dar uma má notícia para minha avó: um de seus irmãos faleceu nesse final de semana. Vovó tem problemas cardíacos, e não podemos arriscar contar uma coisa dessas sem preparo antes.
Mas pensando bem, quem é que está preparado para uma notícia dessas?
Quem está preparado para "perder" um irmão, um filho, um pai, uma mãe, um companheiro de uma vida toda? Eu acredito que ninguém.
Como disse meu avô, dizem que o outro lado é bom, é lindo, é melhor, mas ninguém quer ir pra lá, não é mesmo?
Ela reagiu bem à notícia, chorou um tanto, ligou pra suas irmãs (eles eram em 9, hoje estão em 5) e pra cunhada, que perdeu seu companheiro. E como ela disse, agora vai indo, um por um.
A ordem natural seria os mais velhos irem antes, mas como a vida segue uma ordem própria dela e não a natural das coisas, ela, uma das irmãs mais velhas está se despedindo dos mais novos.
É engraçado essa coisa de ordem natural das coisas. A gente aprende que todo mundo nasce, cresce, talvez se reproduza, envelhece e morre.
Mas na verdade, não é bem assim que acontece. Nem todos tem a oportunidade de envelhecer. Parece-me injusto.
E nessa ordem natural das coisas, entre o nascer e o morrer, existem muito, mas muito mais coisas que crescer. Nesse meio tempo (seja ele curto ou longo), somos felizes, sofremos, aprendemos, erramos e acertamos.
É em momentos como esse, de despedida, que percebemos que aproveitar um dia de cada vez não é apenas frase de livro de auto ajuda. Vemos que é a realidade.
Podemos planejar o que fazer amanhã, o que queremos pro futuro, mas ninguém sabe o que acontecerá nas próximas horas, nos próximos capítulos do livro da vida.
Já perdi as contas de quantas vezes fiz planos "pra semana que vem", e quando a "semana que vem" chegou, eu estava lá no hospital, meditando sobre a vida e a doença. Confesso que tenho ainda um certo receio em planejamentos. Mesmo sendo super organizada, escrevo meus planejamentos pensando que tudo aquilo que está escrito no calendário pode não acontecer. Às vezes os planos precisam ser refeitos.
Pode parecer mórbido ou pessismista. Mas é pensar assim que faz com que eu aproveite ao máximo cada dia. Claro, tem dias que tenho preguiça de aproveitar. Mas aproveito até os momentos de descanso pensando que privilégio eu tenho em poder descansar quando quero.
E você, sabe o que vai acontecer com você amanhã?
Sabe quantas vezes mais você vai poder abraçar quem ama?
Eu não sei. Por isso, faço tudo que posso hoje e não perco a oportunidade de demonstrar meu amor. Porque se amanhã eu não puder fazê-lo, pelo motivo que for, não vou ter arrependimento nenhum dentro de mim. Não vou lamentar o abraço que não dei, o "eu te amo" que não falei. Mesmo sabendo que quando alguém muito querido se vai, sempre parece que faltou alguma coisa. Mas essa falta e a saudade ficarão para sempre.
Perder dói! Dói perder alguém, dói perder uma função do corpo, dói perder uma habilidade que tínhamos. Toda perda é dolorida. Acho que essa dor não passa. Ela se esconde em algum lugar dentro da gente e se transforma, com o tempo, em aprendizado.
Quero registrar aqui também os meus sentimentos aos meus tios que perderam um irmão, à tia que perdeu seu companheiro, aos primos que perderam um pai. Um dia vamos todos nos encontrar.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 24 de agosto de 2009

Liberte-se!

Oi amigos, blz?
Aproveitaram bem o findi?
Estamos a menos de uma semana de um dia muito importante para os multiplamente esclerosados do Brasil. Dia 30 de agosto comemora-se o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, segundo a Lei 11.303/2006, sancionada em 11 de maio de 2006.
Esse dia é dedicado à movimentação, divulgação e eventos para que cada vez mais, mais brasileiros saibam o que é a EM, como se diagnostica, como se vive com ela e como ajudar seus amigos e familiares portadores de EM.
Em 2007, como já contei aqui , eu e mais alguns colegas publicitários fizemos uma campanha aqui na cidade, neste dia.
Então, seria interessante nos unirmos para trabalhar pela Conscientização neste dia. Enviem textos para jornais, visitem as rádios da cidade, conversem com seus amigos e vizinhos. Assim, a mobilização só vai aumentar.
Mas antes de divulgar e conscientizar os outros, os não portadores, está mais do que na hora dos portadores se conscientizarem da sua situação.
Conheço muitas (muitas mesmo) pessoas portadores de EM que não contam para seus familiares, seus amigos e escondem de si mesmo que tem a doença. Isso só leva a um atraso maior na recuperação. Afinal, para que você vai se tratar se você não admite que tem a doença?
Além disso, leva a depressão, porque na cabeça da pessoa que se engana, ela pode fazer tudo o que quiser da forma que sempre fez. E, como a EM traz diversas limitações, negar isso só traz frustrações.
No momento em que as pessoas próximas a você sabem das suas dificuldades e necessidades especiais, você ganha apoio, ajuda e tudo fica mais fácil.
Bom, se você acha que seus amigos não vão entender a sua condição, talvez esteja na hora de trocar de amigos, porque a doença, infelizmente, não some só porque você não fala nela.
Vamos nos conscientizar então das nossas limitações? Não acho que isso seja fácil. Mas adiar e se enganar não resolve nada.
Às vezes, a gente anda com um sapato apertado, machucando os dedos, doendo tudo, por achar que o chão é muito duro e vai machucar os pés. Mas quem arrisca a tirar os sapatos, descobre que o chão é mais macio e gostoso do que imaginávamos.
Viver com EM é difícil? É! Viver sem EM também é!
Talvez você ache que a EM está atrapalhando a sua vida. Mas será que "esconder" ela de si próprio e dos outros não machuca mais do que pedir ajuda? Pra que sofrer dobrado?
Se liberte! "Tire seus sapatos"! Aproveite a vida que lhe foi dada, com todas as suas dificuldades e felicidades.
Até amanhã!
Bjs

Em tempo: Hoje, no Jornal do Almoço, da RBS Tv, passou uma matéria sobre EM, com nosso amigo André Ponce (quem tem orkut já o conhece). Passe lá no site deles e confira:

sexta-feira, 21 de agosto de 2009

Andar na moda

Oi gentes, blz?
Não sei vocês, mas eu a-do-ro sapatos. Acho que está no DNA feminino essa fixação por sapatos e bolsas (no meu DNA tem fixação por livros também). Sério, sapatos, bolsas e livros disparam o meu lado consumista. Não que eu compre sempre que eu gosto, mas dá uma coceirinha de vontade de gastar.
Não, não estou escrevendo sobre sapatos pra fazer uma vaquinha aqui pra comprar alguns. Na verdade é pra falar o quanto a indústria calçadista e a moda tem ajudado nós, mulheres esclerosadas desse mundo.
Porque assim, homem não precisa se preocupar se vai achar sapato sem salto na loja. Sapato masculino é sempre (ou quase sempre) baixo e confortável.
Já nós, mulheres, temos que viver nesse mundo de salto alto.
Com 14 anos eu, obviamente, não usava salto (ao contrário do que eu vejo hoje em dia, aos 14 anos eu ainda era criança). Depois do diagnóstico de EM ainda tive meus momentos de 1,70m de altura. Mas com o tempo, ficando velha, as pernas enfraqueceram e meu equilíbrio foi pro beleléu (seja lá onde for isso).
Esse foi um dos meus horrores até pouco tempo atrás: não ter sapatos lindos, chiques e estilosos. (mesmo não servindo pro papel de perua e sendo muito mais jeans com All Star (outra paixão minha, confesso), sempre tem uma festinha, uma formatura). Parece uma bobagem né? E provavelmente seja. Mas ter que ir em todas lojas de sapato da cidade (todas mesmo) pra achar um sapato de festa sem salto e no fim da busca só conseguir um bem meia boca por um preço altíssimo, enquanto suas amigas vão em qualquer lojinha e compram um sapato lindo por qualquer 50 pila, é sim uma coisa ruim.
Chegou uma época que quando eu achava um sapato baixo e bonito eu comprava. Porque eu nunca sabia quando ia achar outro. E ia gastando sola de tênis.
Graças a uma boa alma de grife, as sapatilhas voltaram a ser moda. Agora em qualquer loja tem sapatilhas, botas e sapatos de todos os formatos do jeitinho que eu gosto: sem salto e com solado de borracha.
E graças a essa revolução eu devo ter sido a mulher que melhor aproveitou o baile de formatura, com a minha sandália linda, brilhante (ou seria brilhosa?) e sem salto.
Viu só, o mundo está conspirando a favor das mulheres esclerosadas e desequilibradas (no sentido físico, não no mental).
Só tem um problema. Agora ficou difícil passar na frente de lojas de sapatos. As vitrines estão sempre cheias de tentações. Ainda bem que a tentação que eu vi essa semana estava em liquidação.
Mas agora, falando sério, a escolha dos sapatos para quem já tem problema de locomoção (e pra quem não tem também), deve ser feita com muito cuidado, para não prejudicar ainda mais o equilíbrio, não causar dores nos pés, nas costas, etc. Um sapato que é feio pacas, mas bastante indicado, é o Crocs. Será minha próxima aquisição para melhorar meus passos.
Alguém mais sabe de uma marca ou modelo de sapatos bons e confortáveis para indicar? Ajudem esse bando de desequilibrado não só a andar, mas a andar na moda.
Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 20 de agosto de 2009

Querer começar

Oi amigos, blz?
Depois do post de ontem recebi uns e-mails perguntando como começar, por onde começar. E uma das pessoas disse que tinha até vergonha ao ler o blog e ver a minha força de vontade e talz.
Achei por bem explicar aqui pra vocês que eu não sou um poço de alegria 24h por dia. Aliás, sou um docinho de limão (é doce, mas tem um fundo azedo no final).
Tem dias que fico triste por conta das minhas limitações e dias que dou risada delas. Tem horas que eu brigo com deus e todo mundo por qualquer coisa. E tem dia que eu aceito tudo numa boa. Sou um ser humano normal, só que com Esclerose Múltipla, humor (bom e mau), sarcasmo e uns pingos de deboche. Então, colega esclerosado que disse que tem vergonha em sentir medo, raiva e tristeza por ter EM, você é completamente normal. Todos sentimos medo, raiva e tristeza por ter EM. Aliás, quem não tem EM também sente isso. A diferença é que eu tento transformar esses medos e incertezas em aprendizado e crescimento. Aposto que você também.
Bom, e por onde começar a viver?
Nossa, essa pergunta é bem difícil de responder. Afinal, o que é felicidade para mim, pode não ser pra você. O que me dá prazer, pode ser entediante pra você.
Eu não tive tempo nem oportunidade de me sentir vítima da vida e do mundo, como já disse aqui , ter o diagnóstico tão nova pode ter sido uma benção, afinal, construí minha vida sabendo que teria a doença comigo.
Acho que fiz tudo o que fiz e continuo fazendo não só por vontade, mas por teimosia. Se eu coloco na cabeça que vou fazer alguma coisa, eu teimo até conseguir fazer. Isso ajuda a "começar a viver". Ter planos, sonhos, desejos, vontades. E vamos combinar, todos nós temos algum desejo. Claro, as coisas não caem no nosso colo, prontas. Mas com um tanto de vontade (e teimosia), elas se realizam. Talvez não hoje, nem amanhã. Mas um dia a gente consegue.
Como o meu andar é lento, não me importo que as coisas demorem um pouquinho a chegar. Se eu demoro pra chegar na esquina, porque os meus sonhos não podem demorar alguns anos pra se concretizar?
Tem outra coisa que ajuda também: ser otimista, porém, realista.
Ser realista é diferente de ser pessimista.
O pessimista acha que nada vai dar certo, então é melhor nem começar. O realista analisa o caso e estuda por qual meio devem ser feitas as coisas para que elas se realizem. O realista otimista é aquele que acredita que analisando bem e fazendo bem feito, tudo vai se resolver.
Eu sou uma realista otimista.
Comece por um sonho pequeno, mais próximo da realidade. Aí, quando você ver que é capaz, pode virar megalomaníaco como eu...hehehe.
Facilita também se você souber quais são as suas potencialidades. Mas isso você só vai saber se testar. Ninguém aprende a nadar sem se molhar, nem a caminhar sem por o pé no chão. É preciso se arriscar de vez em quando. Você só alcança o topo se começar a subir.
Não sei se esse meu falatório todo ajudou aos que me pediram dicas de como começar. Não sou nenhuma especialista em nada, e acredito que cada um sabe onde está o seu "começo" e como ele deve ser feito. Querer começar é o primeiro passo, e talvez, o mais importante.

Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 19 de agosto de 2009

Viver a vida além de sonhar

Oi amigos, blz?
Ando tendo pesadelos bizarros em relação às provas de mestrado. No último (ontem), sonhei que eu entrava numa sala pra entrevista, e lá estavam três professores (1 mulher e 2 homens), sentado atrás de um balcão, num nível mais alto que o resto da sala. Eu me sentava na única cadeira em frente à eles e olhava pra cima para poder conversar. Quando os dito cujo abriam a boca saíam palavras em grego, russo, polonês, e eu não entendia nada do que estava sendo dito. Graças a deus acordei antes de começar a chorar sentada na entrevista.
Foi apavorante.
Fiquei pensando nesse sonho e contei pra mãe. E conversando, chegamos a conclusão de que isso não deveria acontecer, afinal, to estudando pacas, pra não passar vergonha na hora H.
Mas também ficamos comentando das pessoas que querem as coisas imediatamente e não percebem o esforço que há por trás de toda conquista.
As pessoas querem sair da faculdade e conseguir um título de Doutor, mas de preferência em um ano, sem ler muito e sem trabalhar. Se formam querendo ter o salário de quem está formado há 30 anos.
O mesmo acontece com a multidão de gente capenga desse mundão.
Num dia a gente tá deitado numa cama mal pra caramba, tomando medicação. No outro queremos ser capazes de correr a maratona de São Silvestre.
Queremos tudo para ontem, e não percebemos que primeiro temos que engatinhar, ficar de pé, caminhar lentamente, apressar o passo para daí começar a correr.
Como cresci vendo meus pais atender capengados na clínica de fisio, sempre tive o exemplo de gente que acha que dum dia pro outro vão ficar bons. De preferência sem esforço algum, claro.
Desculpa gente, mas a vida real não é assim.
Na vida real a gente tem que ir atrás do que quer. Tem que batalhar, trabalhar para conseguir realizar nossos desejos. A nossa fada madrinha não vai aparecer na nossa frente se ficarmos com a bunda colada no sofá se lamentando e vendo a vida passar. Mas acho que se a gente se esforçar, ela pode até vir dar um empurrãozinho nos nossos projetos.
Fico muito triste em ver colegas de EM, assim como eu, que desistiram de viver. Que assumiram o papel de vítima da vida e não querem nem ver as oportunidades que aparecem pra eles, quanto mais agarrá-las. Claro, eu sei que tem gente muito pior que eu. Que a doença foi mais cruel. O que não serve como desculpa. Tenho uma amiga com EM, que não caminha mais, não tem carro, e mesmo assim, vem me visitar na sua cadeira de rodas motorizada.
O que nos impede de fazer o que queremos, na maioria das vezes, não é o nosso corpo, e sim nossas mentes, nossa cabeça dura, nossa insistência em dizer "não posso", "não consigo", "dá trabalho", "é difícil".
Sim, é difícil. Viver é difícil. Mas quem disse que seria fácil?
E porque a gente deve se esforçar tanto e ir atrás dos nossos sonhos, planos e projetos? Porque quando a gente consegue, a sensação é ótima, impagável.
E também porque eu quero viver a vida além de sonhar. Não quero um dia olhar pra trás e ver que a vida passou por mim simplesmente, e eu deixei ela escapar.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 18 de agosto de 2009

Pulgas e piolhos

Oi amigos, blz?
Hoje pela manhã voltei a endocrinologista com o resultado dos exames de sangue e a ultrasonografia embaixo do braço.
Como suspeitávamos, a minha tireóide tá doida também. Sim, tenho mais um problema auto-imune. Como comentei por aqui, quem tem um problema auto-imune, tem maior probabilidade de ter outros. Porque o sistema imunológico já é "torto", e vai escolhendo as coisas erradas pra atacar.
Os exames de sangue apresentaram quantidade de coisas importantes (que eu não entendo) alteradas. E a ultrasonografia mostrou que minha tireóide não é homogênea, e, segundo a médica, deveria ser.
A minha médica disse que é provável que as minhas alterações na tireóide tenham sido causada pela tireoidite de Hashimoto, uma doença na qual os anticorpos atacam a tireóide. Ela também disse que muitos pacientes com outras doenças auto-imunes (como Lupus, Vitiligo, etc) tem essa doença também, e que é a principal causa de hipotireoidismo.
O hipotireoidismo, por sua vez, é a meleca que tá causando todas as alterações no meu corpo (e na minha mente): fraqueza e cansaço, intolerância ao frio, intestino preso, ganho de peso, depressão, dor muscular e nas articulações, unhas finas e quebradiças, enfraquecimento do cabelo.
Tudo isso porque a tireóide é o que controla nossos hormônios. E, de certa forma, podemos dizer que os hormônios controlam nossas vidas. Ou você nunca viu uma mulher com TPM? Vira outra pessoa.
Eu tava me sentindo outra pessoa, e já estava pensando que era tudo psicológico, estresse, sei lá. Tanto que tirei umas férias. As férias serviram pra descansar, mas o resto continua.
Ninguém quer ter uma doença, muito menos duas. Mas confesso que estou aliviada em saber o que eu tenho e em saber que o tratamento é simples, indolor e funciona.
Amanhã mesmo começo a tomar o remédio. Terei de tomar um comprimido por dia em jejum e pronto. Tudo vai se resolver (assim espero).
Agora, só tenho de repetir os exames periodicamente para saber se normalizou o funcionamento da tireóide e controlar a dosagem da medicação.
Mais uma novela acabada. Mais uma doença pra coleção.
Doenças demais pra uma pessoa? Ué, mas um cachorro não pode ter pulgas e piolhos ao mesmo tempo? Não é porque você tem uma pereba que não vai ter outra.

Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 17 de agosto de 2009

Carinho inesperado

Oi amigos, blz?
Depois de um final de semana quente e ensolarado, começamos a semana com muita chuva e um dia cinza. Mas já que é segunda-feira e precisamos de um gás para enfrentar a semana, vou contar um fato muito fofo que aconteceu nessas minhas andanças em hospitais, laboratórios, médicos, etc.
Depois de tanto tempo surtando, tem vezes que nem preciso ir ao médico ou fazer exames pra saber que estou em surto. Pois bem, teve uma vez que eu tinha certeza absoluta que estava em surto. Liguei pro meu médico e ele pediu que eu o encontrasse no hospital para ele me examinar e fazer o que fosse necessário.
Cheguei no hospital e enquanto esperava, sentei na sala da recepção, vendo gente entrar e sair e ouvindo uma tiazinha chamar os médicos pelo microfone, que nem em saguão de aeroporto. Nisso, um menino de uns 4 ou 5 anos sentou do meu lado. Eu olhei pra ele, dei um oi e um sorriso e vi que ele estava com carinha de dodói, provavelmente era alguma gripe.
Eu, provavelmente, estava visivelmente triste e tensa. Mesmo sabendo o que ia acontecer e que tudo passaria, é inevitável ficar triste quando a EM acorda na gente e traz com ela medos e dúvidas.
O menino (lindo, fofo) estava abraçado ao seu boneco de pelúcia, o Barney, aquele dinossauro roxo simpático ali da foto. Eu nunca tinha visto o tal bichinho. Eu olhei de novo pra ele, pra incomodar a criança. Adoro brincar com criança e pensei em distrair o menino, já que ele devia estar assustado em ir ao hospital e tal. Qual não foi minha surpresa quando ele soltou um pouco o Barney e me disse: Quer abraçar o Barney tia? Quando eu tenho medo eu abraço ele.
Achei uma graça. Eu, com lágrimas nos olhos agradeci, sorrindo e fiz um carinho no Barney.
Fui tentar ajudar o menino num momento de insegurança, e quem me deu segurança foi ele.
Olha que coisa mais linda. Um menino, claramente doente, teve a sensibilidade de ver que a tia aqui estava triste e com medo. Do jeito dele, me ofereceu um alento, um carinho, uma segurança.
Foi surpreendentemente prazeroso esse momento, na recepção do hospital.
Fui chamada logo depois e entrei na sala do médico sorrindo e feliz. Tanto que ele perguntou: ué, tá feliz em fazer pulso?
Eu não disse, mas pensei: não, to feliz porque mesmo com medo e dúvidas, vi que posso ter esperança na humanidade.
Com tanta loucura acontecendo no mundo, ainda tem gente que pensa no outro, que tem a sensibilidade e o altruísmo de oferecer a sua felicidade ao próximo, de ajudar. E o melhor de tudo, isso vem de uma criança, que, se deus quiser vai ser um ser humano melhor.
Esse acontecimento, que parece pequeno e bobinho, me trouxe esperança.
Hoje, quando estou brincando com o controle remoto da TV e está passando no Discovery Kids o programa do Barney, paro por alguns segundos e fico olhando e lembrando do menino que me deu segurança quando eu precisei. Daquele carinho inesperado, na hora certa.
Tá com medo? Abrace o Barney.

Até amanhã!
Bjs

sábado, 15 de agosto de 2009

Paz e amor

Oi amigos, blz?
Há exatos 40 anos mais de meio milhão de jovens do mundo inteiro se reuniram em uma fazenda nos EUA com o propósito de promover Paz e Amor.
Sim, estou falando do festival de Woodstock. Esse festival maluco que chamou a atenção do mundo todo, contra as guerras, as mortes desnecessárias e a favor de uma nova sociedade.
Não, não sou hippie, aliás, estou beeem longe disso. Adoro o conforto do meu apartamento, banho quente e roupas limpas. Porque vocês sabem né, essas coisas não importam muito para quem escolheu esse estilo de vida alternativo.
Mas mesmo não defendendo o uso de drogas, o sexo desregrado e uma vida sem limites e leis, admiro esse povo que sacudiu o mundo em 69.
Assim como os jovens de hoje, eles estavam na verdade indignados com a situação em que viviam. Tudo bem, eles extrapolaram no protesto. Mas eles queriam era poder viver feliz, do jeito que fossem. Assim como eu e você.
Assim como nós, estropiados, doentes, deficientes e etc, eles queriam ser ouvidos. Queriam mostrar que era (e continua sendo) possível um mundo sem discriminação, preconceitos e cheio de paz, amor e compreensão.
Parece coisa de maluco, mas isso tudo é possível se nós quisermos de verdade.
Eu não vou juntar minhas roupas numa sacolinha e sair por aí pregando a paz mundial e um mundo que aceite as diferenças. Mas acho que escrever aqui já é um começo. E ter vocês como leitores e comentaristas, contando suas histórias, é melhor ainda.
Um dos grandes hinos de Woodstock é a música With a little help from my friends (Beatles), traduzindo, Com uma pequena ajuda dos meus amigos. Adoro ela na versão ao vivo (com o Joe Cocker cantando), e acho que ela diz tudo:
Oh, eu consigo com uma pequena ajuda de meus amigos,
Eu me levanto com uma pequena ajuda de meus amigos,
Tentarei com uma pequena ajuda de meus amigos.
Acredito que se nos ajudarmos será mais fácil viver, mais fácil ser feliz, mais fácil resolver os perrengues do dia a dia.
É, eu tenho um pouco do espírito da era de aquário, paz e amor. Confesso que às vezes não escovo os dentes antes de deitar, o que mostra uma veia hippie também... hehehe

Paz e amor à todos!
Até segunda-feira!
Bjs

sexta-feira, 14 de agosto de 2009

Juntando as peças

Oi amigos, blz?
Hoje precisei ir às pressas atender minha vovó em Carazinho (cidade há 40km daqui, bem pertinho). Como ela tem problema cardíaco (uma ponte de safena de 21 anos), nos preocupamos com todo e qualquer problema de saúde dela. Logo depois do almoço ela nos ligou, chorando de dor no joelho e nas pernas. Corremos pra lá, com medo que fosse trombose ou coisa parecida.
Graças a papai do céu, não era nada demais. Parece que foi apenas uma distensão e a baixinha vai precisar de gelo e repouso.
Mas claro que a saúde da minha vó não é o que interessa por aqui (se bem que, para mim é super importante). Contei isso porque acho incrível a divisão que os médicos fizeram entre si, por especialidades, e não entendem nada a mais do que aquilo que estudaram especificamente.
Há alguns meses minha mãe também teve um problema no joelho. Ela foi num pronto-socorro de ortopedia e o médico que atendia naquele momento era especialista em mão, então, não sabia olhar o joelho. Posso com isso? Só faltou dizer que ela tinha que ir no especialista em joelho direito, porque o de esquerdo não serviria. A mesma coisa hoje com a vó.
Onde estão os clínicos gerais? Os médicos que estudaram o corpo humano, suas interações, doenças, etc. e conseguem socorrer as pessoas em emergências? Creio que estão todos em seriados americanos: E.R., Grey's Anatomy e House.
Claro, sei que existem médicos ótimos, que estudaram e se dedicaram muito para poder diagnosticar um estropiado, mesmo não sendo sua especialidade. Mas é como achar agulha num palheiro.
Como já contei aqui, estou decepcionada com meu médico, e pesquisando outros profissionais para me acompanhar. E vou contar pra vocês, tá difícil de achar.
A cada vez que preciso de um médico, tenho que me "pré-diagnosticar" para saber que especialista devo procurar. Senão, vou pipocar de médico em médico.
Eu tenho plano de saúde para ir em mais de um médico quando se faz necessário. Mas e quem não tem faz o que? Não come porque o endocrino disse que ele tinha era que ir num neuro? Ou não dorme e passa dias numa fila para conseguir uma consulta pelo SUS (que vamos combinar, não é nem de longe a mesma coisa que uma consulta paga)?
Mas se acalmem, não vou sair por aí chutando a canela dos médicos nem quebrando consultórios. Sabe como é, eu tenho fé na humanidade, na bondade das pessoas. Eu acredito que no meio de uma turma de 50 estudantes de medicina alguns vão sair dali pensando nos pacientes. Que vai entender que o cara que procura ele é um cara que tá mal e precisa do conhecimento e respeito dele.
Como disse minha mãe, a medicina de hoje trata o ser humano como se fosse um quebra-cabeça todo desmontado. Especialistas são necessários sim. Mas não custa a eles entederem o paciente como um todo.Espero que os médicos juntem as peças e enxerguem nosso corpo como uma máquina completa, que funciona com todos os elementos sincronizados.


Até amanhã!
Bjs

P.S.: clique aqui para obter dados técnicos da imagem utilizada hoje.

quinta-feira, 13 de agosto de 2009

Sem funcionário do mês

Oi amigos, blz?
Hoje fiz mais alguns exames para ajudar minha endocrino a descobrir que diabos eu tenho.
Ontem, ao conversar com a doutora, ela me disse que alterações de tireóide são, na maioria das vezes, auto-imunes. Ou seja, parente da Esclerose Múltipla, que também é auto-imune.
Coincidência ter duas doenças auto-imunes? (quer dizer, ainda não tenho nada confirmado quanto a tireóide). Nem um pouco. Ela me explicou que, quando se tem um problema auto-imune, é muito comum ter mais outro.
O problema é que o sistema imunológico do esclerosado é muito "eficiente". Calma, eu explico!
Nossos soldadinhos protetores, os anticorpos, comandados pelo sistema imunológico, atacam corpos estranhos evitando que fiquemos doentes, matando vírus, bactérias e otras cositas mais. O sistema imunológico do esclerosado é como aqueles funcionários pentelhos de empresas que querem se mostrar super eficientes para os chefes e fazem mais do que devem, tanto mais que acabam fazendo coisa errada.
Acho que meus anticorpos são esses funcionários pentelhos, quando não tem nenhuma infecção ou corpo estranho pra combater, eles se ocupam em combater a primeira coisa que veem pela frente pra mostrar serviço. No caso, atacam a minha mielina esporadicamente.
Viu só, eu não sou doida nem maníaca por doença. Meus "anticorpos dãããã" é que são, e acabam me deixando maluca pra entender o que acontece comigo mesmo.
Não sei os de vocês, mas meus anticorpos não vão ganhar o prêmio de funcionários do mês.
Até amanhã!
Bjs

Em tempo: isso não quer dizer que tenhamos baixa imunidade sempre. Eu, por exemplo, tenho imunidade alta fora do período de pulsoterapia, tanto que, há anos que não sei o que é gripe.

quarta-feira, 12 de agosto de 2009

A tal da tireóide

Oi amigos, blz?
Há alguns dias fiz uma consulta com minha endocrinologista porque desde o início do ano tenho tido uns sintomas estranhos. Primeiro tive calor de menopausa, depois intolerância ao frio. Engordei 6kg em um mês sem mudar a rotina ou alimentação e depois emagreci 5kg em 2 meses. Pensei: isso deve ser hormonal.
Aí fui na ginecologista, suspendi anticoncepcional, fiz exames e estava tudo normal. Nesse meio tempo tive um surto, fiz pulso e acabei deixando esse outro problema de lado. Afinal, tudo o que passei a sentir depois da pulso, podia ser do medicamento, do surto, etc.
Pois bem, agora resolvi dar atenção ao problema novamente. Afinal, já estava começando a pensar que os sintomas eram invenções da minha cabecinha. Mas não, realmente há um problema real.
A médica me pediu mais exames para confirmar e me dar um tratamento, mas pelos exames eu tenho um tal de TSH baixo e, segundo a médica, tendência a hipotireoidismo.
Cheguei em casa e fui consultar o Dr. Google, pra saber mais sobre TSH, tireóide e etc. Qual não foi minha surpresa ao ver que tenho quase todos os sintomas de hipotireoidismo? Vejam só:
fraqueza e cansaço, intolerância ao frio, intestino preso, ganho de peso, depressão, dor muscular e nas articulações, unhas finas e quebradiças, enfraquecimento do cabelo, palidez, fala arrastada (como eu falo mais que o burro do Shrek, só não tenho a fala arrastada...hehehe).
Demorei mais para perceber essa outra patologia porque a maioria dos sintomas são da EM também, e como para mim dor muscular, fraqueza, cansaço e intestino preso são coisas normais, nem me liguei que podiam ser sintomas de outra coisa.
Achei ruim porque vou ter mais um remédio pra tomar. Mais uma pereba para controlar. Mas achei bom por ter encontrado o problema, e que tem tratamento.
Na próxima semana terei a confirmação (ou não...vai saber né), do que realmente eu tenho, e conto aqui para vocês o que é, como é o tratamento e outras fofocas mais.

Até amanhã!
Bjs

P.S.: A tireóide é uma glândula localizada na parte anterior do pescoço e produz os hormônios T3 (tiiodotironina) e T4 (tiroxina) que atuam em todo o nosso organismo, regulando o crescimento, digestão e o metabolismo.

terça-feira, 11 de agosto de 2009

O mau humor nosso de cada dia

Oi amigos, blz?
Hoje, enquanto eu almoçava, passava no Jornal do Almoço uma matéria sobre o mau humor ser doença.
Existe uma doença chamada distimia, que é uma depressão, mas ao contrário da depressão mais comum, a pessoa com distimia não deixa de realizar suas atividades, as faz reclamando sempre. Um típico mau humorado.
Ok, existe sim a doença do mau humor e tem tratamento e talz. Mas fiquei pensando se hoje em dia a gente não anda "inventando" doenças para dar desculpas ao nosso comportamento. Vivemos em um tempo que todos somos obrigados a sorrir diariamente, amar a vida e ser feliz 24h por dia. Se você está triste, é depressão. Se está nervoso, é estresse. Se acordou com o pé esquerdo, é distimia. Se for mulher, tudo é TPM. Se está gordo, é distúrbio da tireóide. Se está muito magro, é anorexia. Se está muito feliz, deve estar se drogando.
Claro, existe depressão, estresse, distimia, distúrbio de tireóide, TPM, anorexia e drogados.
Mas eu sou mega feliz e dou risada dos meus problemas, nem por isso sou drogada ou não vivo a realidade do mundo (eu sei que vivemos em guerra, que o senado tá explodindo e que crianças morrem de fome).
De vez em quando fico triste pra caramba e choro em algumas horas, mas nem por isso estou depressiva. Tristeza passa rápido.
Às vezes fico nervosa, e não é porque não consigo viver com o barulho da torneira pingando ou não suporto gente que faz barulho para comer que eu tenho estresse. Também não é porque chuto o vento alguns dias, que tenho distimia. E quando tenho TPM, sai de perto. Ah, sim, e engordei porque como mesmo. Como pra caramba. Coisa bem boa que é comer.
Hoje em dia doenças são coisas comuns. Distúrbios psicológicos e psiquiátricos então, todo mundo conhece e sabe diagnosticar. Anormal é aquele que, assim como eu, não faz terapia.
Acho que por isso que maquiamos nossos desvios de conduta e comportamentos como sendo doenças. Porque sabe né, todo mundo tem peninha de doente. Aí, você pode xingar, chorar, chutar o cachorro na rua, porque afinal, pobrezinho de você, que está depressivo, estressado e distímico.
Gente, o ser humano é feito disso: emoções e ações que nem sempre fazem sentido.
Eu consigo ser triste, feliz, um doce de menina, um limão azedo, ter um bom humor maravilhoso a ponto de admirar os pássaros na rua e ter um mau humor péssimo, a ponto de querer um estilingue pra fazer os pássaros pararem de cantar, tudo num dia só.
Loucura né? Se eu falar isso prum psiquiatra, pode ser que me internem numa clínica psiquiátrica. Mas não se preocupem, não é doença não. Eu sou essa metamorfose ambulante mesmo. Ah, e não espere bom humor, vindo de mim, às 7h da manhã.
Infelizmente, ou felizmente, minha única doença é a Esclerose Múltipla. E adivinhem: ela serve como desculpa para todos os meus comportamentos...hehehe

Até amanhã!
Bjs

P.S.: todas as doenças citadas nesse post existem de verdade e devem ser tratadas.

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Hospital limpinho?

Oi amigos, blz?
Lembram que esses dias escrevi sobre a limpeza das mãos e que contaria sobre a falta de higiene nos hospitais?
Então, vou contar hoje duas situações que aconteceram comigo e que comprovam que os profissionais de saúde, por melhores que sejam, esquecem da higiene de vez em quando.
Quem já ficou em hospital sabe que a cada 4 ou 5 horas vai uma enfermeira ou auxiliar de enfermagem lá no seu leito medir temperatura, pressão, batimentos cardíacos e ver se está tudo ok. E essa rotina não respeita sono ou madrugada. Como meu plano de saúde é com internação com quarto semi-privativo, sempre tenho alguma vizinha de cama. Um certo dia, ou melhor, certa madrugada, a auxiliar entrou no quarto, conferiu os sinais vitais da minha vizinha e, pasmem, ela tirou o termômetro da axila (vulgo sovaco) da vizinha e tascou no meu sovaco. Sem limpar, sem passar um algodãozinho com álcool, nada. Não preciso nem dizer que ela não lavou as mãos para me atender né?
Parece bobagem. Mas por quantos doentes ela passou antes de me atender sem lavar as mãos? Em quantos sovacos aquele termômetro ficou até chegar no meu?
Na outra noite, acordei bem acordada e pedi que ela limpasse o termomêtro e lavasse as mãos. Sim, isso só aconteceu porque eu estava meio dormindo.
Outra situação ótima aconteceu no pronto-atendimento da Unimed, na última vez que fiz pulsoterapia. Na sala de atendimento tem 3 camas. No primeiro dia, saí faceira de casa, de batom rosa nos beiço e fui lá deitar e babar enquanto tomava o medicamento na veia. E não é que eu encostei os beiço no travesseiro e ficou uma marquinha cor de rosa? Até aí tudo bem. No dia seguinte, fui lá tomar a segunda dose. Adivinhem o que tinha no travesseiro da cama: uma marca de batom cor de rosa. Gente do céu. Passou-se 24h e eles não trocaram os lençóis. Será que eles acham que lençol hospitalar é que nem lençol de casa, que pode ficar alguns dias na cama antes de ser lavado?
Um absurdo né?
Que fique claro que sempre fui bem atendida tanto no Hospital São Vicente quanto na Unimed. Mas infelizmente, eles faltaram as aulas de como lavar as mãos e manter os leitos limpos.
Deve ser por conta dessa higiene toda que eu já peguei diversos tipos de pereba a cada internação.
Da próxima vez que você for tirar sangue, tomar soro e medir a pressão, lembre o seu atendente desses detalhes. Prefiro acreditar que eles são esquecidos, mesmo sabendo que eles esquecem disso todos os dias com centenas de pacientes.
Por isso considero tão importante esse"mutirão" da lavagem das mãos. Assim, as pessoas cobram umas das outras maior higiente.
No fim das contas, alguma coisa de bom essa gripe está trazendo: higiene.

Até amanhã!
Bjs

sábado, 8 de agosto de 2009

Eu já fui...

Oi amigos, blz?
Muitas vezes me peguei pensando como teria sido a minha vida se eu não tivesse EM. E vejo que a minha vida podia ser completamente diferente, ou podia ter sido idêntica ao que é hoje, talvez com um pouco mais de atividade. Acho que eu não teria abandonado a dança.
A gente já comentou aqui que a vida é feita de escolhas. E sempre que a gente escolhe um caminho, acaba se perguntando como seria se tivesse escolhido o outro. Seria melhor? Seria pior? Mas a EM não é uma escolha. É uma realidade que invadiu minha vida e eu tive que me acostumar.
Ontem, vendo TV (adooooro TV), vi uma propaganda que me fez lembrar disso. A propaganda é da Fiat. O filme mostra uma fanfarra com diferentes blocos de pessoas que representam momentos que já passaram. São exemplos de coisas que não voltam mais. O bloco dos idosos traz uma bandeira escrita "Eu já tive 18 anos", o bloco dos carecas diz "Eu já fui cabeludo", o dos barrigudos "Eu já tive barriga de tanquinho" e assim vai. No final do comercial vem a mensagem : "A vida passa. As oportunidades também". Ah, e diz pras pessoas não perderem a oportunidade de comprar seu carro. Mas isso não importa pra gente aqui.
Fiquei refletindo do quanto as pessoas deixam de viver o presente pensando em "como seria...", ou "e se...".
Sem a EM minha vida seria diferente? Talvez. Quem sabe?
Mas eu é que não vou perder meu preciosíssimo tempo pensando no que eu teria feito em cada momento da minha vida se não tivesse a EM comigo. Prefiro pensar no que eu posso fazer com a condição que eu tenho hoje.
Senão vou ser que nem aqueles carecas que perdem anos da vida testando produtos pra crescer cabelo, ou aquelas velhas peruas que não admitem a idade que tem e perdem horas do dia com maquiagem, botox, cirurgia plástica e etc.
Tem coisas que não voltam nunca. O tempo não volta. Não podemos mudar ou consertar o passado, mas podemos ser felizes hoje.
Por isso, deixe os "e se" para trás. Esqueça daquelas pessoas que te incomodam ou magoam. E viva o hoje, com aqueles que você ama, e seja feliz!
Até amanhã!
Bjs

Em tempo: Amanhã é Dia dos Pais. Parabéns a todos os papais que leem o blog. Não basta ser pai, tem que participar. Abraço!

sexta-feira, 7 de agosto de 2009

Só no ano que vem uma pinóia!

Oi amigos, blz?
Como contei ontem, estou tentando ir no médico esse mês.
Tenho sentido uns formigamentos diferentes e achei que seria bom fazer uma revisão, ver se está tudo ok.
Pois bem, liguei pro consultório do meu médico pra marcar uma consulta. A secretária disse que a consulta estava custando R$300,00 (que dor no bolso) e que teria horário pra consulta particular. Aí eu disse que tinha convênio (Unimed) e a moça disse: pra Unimed só tem horário no ano que vem.
Ano que vem! Posso com isso?
Se pagar tem pra amanhã, se tem convênio só ano que vem!
Nem preciso dizer que fiquei puta da vida né.
Pô, não posso marcar com a EM para ter surto só a partir de janeiro. Aliás, seria óóóótimo se eu tivesse esse controle. E pra quem paga plano de saúde com cobertura total (um tanto quanto caro), é absurdo pagar uma consulta.
Sabe que eu acho? Que se você é médico e não quer atender convênio, não atenda. Diga que você só atende pacientes particulares. Se fosse assim, iria e pagaria sem reclamar (muito).
Seria mais digno dizer: não atendo plano de saúde. Do que dizer: eu atendo plano de saúde, mas só ano que vem. Sabe como é, eu fiz um juramento falando que a saúde dos pacientes vem em primeiro lugar, mas quando o paciente vem com um bônus de dinheiro, a saúde dele é mais importante que a sua.
Pelo amor de meu jesus cristinho! Pelo amor de Deus! Pelo amor até dos dimonho do mundo!
Ainda estou indignada com isso.
Porque assim, se não tivesse pressa, tudo bem. Mas a gente sabe que um dia é precioso pra quem tem EM e precisa saber se é surto ou não. Um dia pra quem tá em surto faz muita diferença. Um dia antes que se comece a tomar a medicação, são 5 dias a menos na recuperação.
Eu sei que meu médico é um cirurgião brilhante e ocupadíssimo, mas, querido Dr. César, eu vou te achar! (isso não é uma ameaça, é uma constatação).
Adoro meu médico e confio 100% no que ele diz. O azar dele é eu ter o telefone celular e o residencial dele. Ou seja, eu vou falar com ele sim, pagando ou não. Só no ano que vem uma pinóia!
Ah, e vou catar os estatutos da Unimed e outros planos de saúde, pra saber se os médicos podem fazer uma sacanagem dessas com a gente.

Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 6 de agosto de 2009

Parada para descanso

Oi amigos, blz?
Não sei como está no resto do país, mas aqui em Passo Fundo as escolas e a universidade estão de férias até o dia 17 de agosto, por conta da gripe porquina.
Ninguém mais sabe o que fazer com as crianças em casa. E elas devem estar amando essa história de quase dois meses de férias no meio do ano. Se fosse comigo, eu ia estar fazendo festa.
Isso me fez refletir sobre meu tempo de descanso. Eu sei que não posso me sobrecarregar de atividades, nem me estressar para não causar um surto de EM ou acabar surtando da cabeça.
Desde fevereiro tenho estudado de tarde, noite e madrugada, sem parar, nem no domingo. Minha mãe tava dizendo que isso não é normal. O povo tava dizendo que eu tava ficando afetada das idéias. Resolvi escutar meus dois anjinhos e me dei essa semana de férias.
Confesso que de vez em quando leio um artigo na internet e tal. Mas eliminei dessa semana as metas a serem atingidas.
Parece coisa de doido (e talvez seja mesmo), mas eu tenho um calendário planejado com metas de leitura, confecção de resenhas das leituras, dias para escrever o artigo da pós, horários para estudar francês, inglês e espanhol e assim vai...
Foi o jeito que encontrei para ter uma disciplina de estudos, já que não tenho ninguém me cobrando nada e estudo sozinha (pros desavisados, estou estudando pra provas de mestrado).
Acho que o auge da minha maluquice estudantil foi a publicação dos editais das provas que vou fazer. É o momento em que a coisa se tornou real, palpável.
Na semana passada também comecei a sentir umas formiguinhas no couro cabeludo e no braço esquerdo. Elas vem e vão, quase sempre no fim do dia. Esse foi mais um sinal de que eu devia parar um pouco, relaxar uns dias, para depois retomar o trabalho com mais tranquilidade.
Menina boba eu né? Quando tinha chefe reclamava da cobrança do chefe. Mas a cobrança que eu tenho comigo mesma é zilhões de vezes maior que qualquer cobrança externa.
Contei tudo isso pra vocês porque acho que às vezes a gente se cobra tanto que o corpo nos dá alguns alertas. O problema é que os avisos do meu corpo são um tanto exagerados. E se ele resolver me dar sinal vermelho, não poderei fazer nada. Mas nada mesmo.
No fim, essa gripe me deu uma boa idéia. Já que está todo mundo de férias, me dei férias também. Só não tiro férias aqui do blog, afinal, essa é minha melhor terapia. Se não fosse o blog, acho que já tinha pirado da cabeça esse ano...hehehe
Ah, sim, liguei pro médico pra ir lá fazer uma visita. Mas essa história conto amanhã.

Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 5 de agosto de 2009

Anemia disfarçada de EM

Oi amigos, blz?
Continuando o papo sobre vitaminas, vou falar hoje sobre uma outra doença auto-imune, que tem sintomas muito parecidos com a EM, causada pela deficiência de vitamina B12.
Uns 2 anos depois do meu diagnóstico, alguém falou que uma pessoa conhecida tinha sido diagnosticada de EM, mas na verdade tinha anemia perniciosa, uma doença causada pela má absorção da vitamina B12. Essa doença, que também é auto-imune, dá alguns sintomas idênticos à EM: fraqueza, fadiga, adormecimento/formigamento dos pés e mãos. Além desses, pode dar diarréia, língua lisa e icterícia (até onde eu sei).
Bom, aí foi a Bruna num médico em Porto Alegre pra ver se não era isso (já contei essa história aqui ). Caso o meu problema fosse deficiência de vitamina B12, na idade e estágio em que estava, eu apenas teria que tomar algumas injeções da vitamina e poderia ter cura. Essa doença também é muito grave, pode evoluir, causar danos neurológicos e, se não for tratada, pode levar a óbito (é assim que os médicos dizem, de forma bonita, que o vivente pode morrer disso).
Não sei porque, mas fui descrente de que era isso. E realmente, não era.
Hoje eu conheço duas pessoas com essa deficiência: uma ex-colega e minha profe de francês, e vejo, pelos seus relatos, que realmente é uma merda ter isso também.
Sei de gente que faz tratamento pra EM com vitamina B12.
Aí me pergunto: Será que o problema delas não seria deficiência de B12?
Porque sabe né, tem médico que sabe menos que a Wikipedia.
Claro, é importante estarmos com as vitaminas equilibradas, mantendo uma boa alimentação, e como eu disse ontem, tomando sol. Mas deficiências de algumas vitaminas específicas podem caracterizar doenças específicas também, que não a EM.
Mas antes que todos os esclerosados que leem o blog corram para os médicos pedindo um exame de sangue pra medir a absorção de vitamina B12, essa doença não causa lesão na mielina.
Então, se na sua ressonância aparecem lesões: perdeu playboy! eheheh
Até amanhã!
Bjs

Em tempo: é comum vegetarianos terem anemia perniciosa. Mais um motivo para eu não abandonar o churrasco sagrado de cada domingo...ehehehe

terça-feira, 4 de agosto de 2009

Lindos e vitaminados

Oi amigos, blz?
Hoje fez um dia lindo aqui. Temperatura amena e um sol lindo lá fora.
Aproveitei que podia sair vestindo apenas uma blusa e uma calça (nos últimos dias perdi as contas de quantas blusas coloquei por dia), e saí pra desembolorar.
Sim, porque ficar dentro de casa, cheia de cobertas, embolora.
Claro que tomar sol demais faz mal e tudo mais. Mas sol de menos também pode causar doenças.
Uma das vantagens de ficar alguns minutos no sol (até as 10h ou depois das 16h) é a absorção de Vitamina D.
A Vitamina D é importante por facilitar a absorção de cálcio e fósforo no organismo. Ela também ajuda a manter a pressão arterial e manter o sistema nervoso estável. Ora, se a EM torna o sistema nervoso confuso, nada melhor que Vitamina D para colocar ele nos trilhos novamente.
Além disso, a Vitamina D ajuda o sistema auto-imune (aquele que, nos esclerosados, é meio torto), prevenindo o surgimento de outras doenças.
Uma das doenças que a Vitamina D ajuda a manter longe é a gripe. E em tempos de gripe A, reforçar as barreiras protetoras do organismo nunca é demais.
Claro, tomar vitaminas demais faz mal também. Mas, se você tomar um pouquinho de sol, umas 3 vezes por semana e comer de vez em quando um salmãozinho, uma sardinha, uma gema de ovo, tá tudo certo.
Não vão ficar que nem umas perereca no sol, se bronzeando, que daí vai dar hipervitaminose, queimadura, insolação e câncer de pele...hehehe
Quase todos os esclerosados passam mal com muito calor e muito sol. Por isso, a gente tem que tomar sol da mesma forma que bebê pequeno: no início da manhã e com proteção.
Não tem erro. Vamos ficar, além de lindos, vitaminados!
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 3 de agosto de 2009

Enquanto isso, em Brasília...

Oi amigos, blz?
Vamos começar a semana com uma boa notícia?
Esse povo de Brasília faz uma porção de cagadas, mas de vez em quando eles ficam lúcidos e fazem algo que preste.
No último dia 29 foi sancionada uma lei que dá prioridade à idosos e/ou portadores de doenças graves em procedimentos judiciais.
Ou seja, se você é velho, ou deficiente ou tá capenga porque tem uma doença grave, os processos que você abrir na justiça terão prioridade.
Aí, tem loquinho que vai dizer: esses estropiado querem é se aproveitar.
Acontece que, a maioria dos processos judiciais abertos por portadores de deficiências, doenças graves e idosos, são para pedir a medicação ou tratamentos que nos mantém vivos e de pé.
Dá uma olhada nesse artigo da lei:

"Art. 69-A. Terão prioridade na tramitação, em qualquer órgão ou instância, os procedimentos administrativos em que figure como parte ou interessado:
I - pessoa com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos;
II - pessoa portadora de deficiência, física ou mental;
III – (VETADO)
IV - pessoa portadora de tuberculose ativa, esclerose múltipla, neoplasia maligna, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome de imunodeficiência adquirida, ou outra doença grave, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída após o início do processo.
§ 1o A pessoa interessada na obtenção do benefício, juntando prova de sua condição, deverá requerê-lo à autoridade administrativa competente, que determinará as providências a serem cumpridas."

É isso aí amigos, vamos fazer valer as leis desse país. A lei 12.008/ 2009, foi um projeto do senador César Borges (PR-BA). Assim como falamos os nomes de quem não faz nada ou faz coisas ruins, acho importante também falar o nome daqueles que fazem alguma coisa pela melhor qualidade de vida dos cidadãos. Não sei se esse senador é bom ou não, se está envolvido em maracutaia ou não, mas esse projeto, pontualmente, é bom e merece ser divulgado.
Até amanhã!
Bjs

sábado, 1 de agosto de 2009

Boca suja não, terapia.

Oi gentes, blz?
E esse frio que não vai embora hein? Pois é...ele continua por aqui e eu continuo sendo a "Maria das Dores". Mas descobri um remédio sensacional para a dor: falar palavrão.
Não sou nenhuma boca suja, que vive falando qualquer tipo de merda, mas, quem não gostar, foda-se...hehehe
Mas pensem bem, quando você "deixa" o dedo mindinho no sofá, ou bate com a canela na quina da mesa, você grita, "que dia lindo!" ou "puta que o pariu"? Eu sempre fico com o segundo. Com variações para filho da puta, puta merda e outros mais "pesados" para serem ditos aqui.
Aí você deve estar pensando: essa maluca esclerosada tá inventando história.Não tô não.Veja só a notícia que saiu no site da BBC há uns dias atrás:
"Falar palavrões pode ajudar a diminuir a sensação de dor física, segundo um estudo da Escola de Psicologia da Universidade de Keele, na Inglaterra, publicado pela revista especializada NeuroReport. No estudo, liderado pelo psicólogo Richard Stephens, 64 voluntários colocaram suas mãos em baldes de água cheios de gelo, enquanto falavam um palavrão escolhido por eles. Em seguida, os mesmos voluntários deveriam repetir a experiência, mas em vez de dizer palavrões, deveriam escolher uma palavra normalmente usada para descrever uma mesa. Enquanto falavam palavrões, os voluntários suportaram a dor por 40 segundos a mais, em média. Seu relato também demonstrou que eles sentiram menos dor enquanto falavam palavrões. O batimento cardíaco dos voluntários também foi medido durante a experiência e se mostrou mais acelerado quando eles falavam palavrões. Os cientistas acreditam que o aumento do ritmo de batimentos cardíacos pode indicar um aumento da agressividade, que, por sua vez, diminuiria a sensação de dor. Para os cientistas, no passado isso teria sido útil para que nossos ancestrais, em situação de risco, suportassem mais a dor para fugir ou lutar contra um possível agressor. O que está claro é que falar palavrões provoca não apenas uma resposta emocional, mas também uma resposta física, o que pode explicar por que a prática de falar palavrões existe há séculos e persiste até hoje, afirma o estudo."
(A prática de) Falar palavrões existe há séculos e é quase um fenômeno linguístico humano universal", diz Stephens. "Ela mexe com o centro emocional do cérebro e parece crescer no lado direito do cérebro, enquanto que a maior parte da produção linguística ocorre do lado esquerdo. Nossa pesquisa mostra uma razão potencial para o surgimento dos palavrões, e porque eles persistem até hoje. "Um estudo anterior, da Universidade de Norwich, mostrou que o uso de palavrões ajuda a diminuir o estresse no ambiente de trabalho."
Viram só? Além da minha preguiça ter sido ratificada por pesquisa científica (leia aqui ), agora a minha boca suja também foi.
Vai ver que foi por isso que a Dercy Gonçalves viveu tanto tempo...
Claro, não vão sair falando palavrão pela rua, na frente do chefe só porque estão com dor né.
Mas quando você falar um puta nome feio em casa e alguém mandar você lavar a boca com sabão você diz que apenas está seguindo "ordens médicas".
Até amanhã!
Bjs